fbpx

Å slåss mot drager i hodet

Publisert av Laila Mathisen den

Av Jan Vidar Balto

Et privat helvete – Ja, det var en svært treffende observasjon og påfølgende beskrivelse. Fruen har evnen «å se» gjennom alle mine til tider patetiske forsøk på å holde meg rolig, balansert og fokusert.

Veslas kommentarer var like treffende – «Pappa, slåss du mot drager i hodet ditt igjen?» eller «Pappa, jeg skal hjelpe deg sånn at Malefica ikke plager deg mere, jeg gjør sånn at hun blir en liten mus som surpus kan få til frokost», og så la hun de små hendene på kinnbeina mine, så meg rett inn i øynene og konstaterte med største selvfølgelighet at «problemet var høyre øye, fordi det var brann i det (røde flekker lik flammealvens dans i bålet)»… Unger altså – ingen filter der i gården.

Uansett, voksne mannfolk blir ofte definert som sutrete smågutter av det motsatte kjønn når sykdom herjer kroppene. Kontrasten som trekkes opp av «det sterke kjønn» – kvinnen, kan inngå i læreboka for hersketeknikker, når all samtale om «smerteopplevelse» alltid måles opp mot smertene ved en fødsel.
«Manflu» er et eksempel på dette, når mannfolk ligger nær avsvimt av den samme influensaen som herjer kona, mens hun vasker gulv, setter over en maskin med klær, lager middag, steller ungene – samtidig som det ser ut som om hun kom rett fra catwalken i de store motehusene…

Vel, da blir det slik da at mannfolk ikke ser noen grunn til å betvile kontrasten, men lar seg «stelle og dulle med» slik at bildet blir komplett – her ligger han, den store lille gutten (grå i skjegg og manke) mens «mor jord» stryker panna forsiktig, retter på puta og spør omsorgsfullt om det er noe mere han trenger, stakkars…

Jeg har tatt i mot to barn som jordfar, og vært med min elskede hele veien fram til Ronja lå på brystkassa i et av livets virkelige magiske øyeblikk, men i rollen som betrakter. Og disse tre opplevelsene var alle svært skjellsettende og definerende av natur – jeg har ihvertfall ALDRI betvilt sannheten bak påstanden at smerten ved fødsel må være selve toppen av skalaen av hva et menneske kan håndtere, uten at «sikringen» ryker med påfølgende bevisstløs tilstand som resultat.

Så tilbake til januar 2021 og timen med nevrolog etter at diagnose ble satt – «Smerteskalaen kan tenkes inndelt fra 1-10. Verk etter uttalt artrose ligger på 2-3, smertene ved fødsel på 6 og så kommer vi til de virkelig utsøkte, nemlig smerteopplevelsen fra skade på hodenervene, som av legevitenskapen er definert som det absolutt verste et menneske kan oppleve uten å miste bevisstheten».

Vel tilbake fra sykehuset, så googlet jeg diagnosen – Enkelte pasienter har selv revet ut sine tenner under smertetoppene, fordi de oppfattet at det var tannverk som var årsaken uten at smertene forsvant, da disse var forårsaket av permanent skade/ kronisk sykdom på en eller flere av hodets hovednerver og IKKE tannverk.

Så tilbake til neste time med nevrologen i april 2021 – «Du vil aldri bli kvitt smertene, de kan kun lindres med de rette medikamenter. I ditt tilfelle er dessverre sannheten at smertene er konstante, rundt 4-6 på skalaen, og under anfallene med smertetopper mellom 8-10. Dette dreier seg ikke om en hodepine som sådan, men er en nerveskade, altså en permanent skade på en eller flere av hodets hovednerver (pekte på skissa av skallen)».

Problemet i helsevesenet er at svært få leger kjenner til gruppen av primære hodepinelidelser, og ofte sendes pasienten hjem med en pakke smertestillende, og så starter runddansen som ofte varer i 15-20 år med feil diagnoser.
I Norge er det ytterst få nevrologer som er spesialister på disse sjeldne lidelsene. Fagmiljøet er begrenset til noen få ved Rikshospitalet og i Trondheim – «Dersom du av forskjellige årsaker ikke kan stå på indometacin i fortsettelsen, så er det dessverre intet annet medikament som vil fungere, og da er eneste alternativ smertelindring ved bruk av sterke opioider som morfin, oksykodon og noen ganger fentanyl» .

Ja, ja. Så den pakka med indometacin er med meg overalt. Jeg kan med sikkerhet si at jeg frykter flammealven, over alt annet på jord! Dansen er vakker, utsøkt, men skal helst betraktes fra sikker avstand, og ikke oppleves på innsiden av egen skalle. Noe av kunsten min er kommet til mens alven danset i skallen, og jeg må innrømme at disse er de absolutt beste verkene jeg hittil har skapt med oljestift på lerret, så det er klart, man KAN finne noe positivt i det aller meste i livet, også i intens opplevd smerte.

Jan Vidar Balto, «Laksefiskeren i Tana»
Først publisert i gruppen Leve med hodepinesykdom og gjengitt her med forfatteren Jan Vidar Baltos tillatelse