Årsrapport 2022

Om årsrapporten

Årsrapporten gir en oversikt over de viktigste hovedpunktene i forbundets arbeid i 2022.

 

Kort om forbundet

Hodepine Norge ble etablert i 2017, som en interesseorganisasjon for mennesker med hodepinesykdommer og deres pårørende.

Forbundets overordnede mål er at mennesker med hodepinesykdom skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre, ved å sikres:

  • Riktig diagnose
  • Riktig behandling
  • Støtte til å leve best mulig med sykdommen

Forbundet drives på et ideelt og ikke-kommersielt grunnlag.

Utdypende informasjon om formål og mål finner du i vedtektene

 

Daglig drift

I 2022 har vi gradvis kunnet gå over fra digitalt til mer fysisk arbeid igjen etter pandemien. Samtidig tar vi med oss erfaringene fra den digitale tiden og har bl.a. innført at styremøtene alltid har en Teams-lenke slik at styremedlemmene kan delta digitalt ved behov. 

Selv om vi har kommet langt siden etableringen i 2017,  er vi fortsatt ferske når vi sammenligner oss med tilsvarende organisasjoner. Vi trenger å bruke tid på oppbygging av organisasjonen. I 2022 fikk vi vår første ansatte. Laila Bratterud Mathisen ble ansatt som generalsekretær fra 1. januar. Hun kom fra vervet som styreleder i forbundsstyret. Viktige oppgaver har vært å sørge for flyt i den daglige driften, kontakt med  medlemmer og samarbeidspartnere, og oppfylle forbundets forpliktelser i partnerskapet med NorHEAD, det nye nasjonale hodepineforskningssenteret som startet 1. august. 

Det er så høy aktivitet i Hodepine Norge at driften fortsatt er avhengig av arbeidsinnsats fra forbundets arbeidende styre. Styremedlemmene bidrar med mye godt arbeid bl.a. kontorstøtte, prosjektkoordinering, likepersonkoordinering, og arbeid inn i prosjektene.

Det legges ned et betydelig frivillig arbeid i forbundet. I 2022 har vi drevet informasjons- og mestringsarbeid, holdt kurs for unge og voksne med omfattende hodepinesykdom, sendt oksygenmasker til medlemmer rundt i landet, og drevet nettbutikk. 

En milepel var å få kontorplass i Karl Johans gate 7. Der leier vi en plass hos Epilepsiforbundet, og i samme etasje holder også Hjernerådet og Parkinsonforbundet til. Det er både hyggelig og nyttig å få utveksle erfaringer med erfarne pasientorganisasjoner og med paraplyorganisasjonen vår. 

Hodepine Norge er en medlemsorganisasjon. Medlemmene er fundamentet i forbundet. Forbundet er fortsatt i en oppbyggingsfase der det meste av arbeidet foregår i sentraladministrasjonen. Det er et vesentlig mål at aktivitetene skal skje ute hos medlemmene i lokallag og nettverksgrupper, som en viktig del av den demokratiske oppbyggingen av organisasjonen.

I 2022 begynner dette å ta form. Medlemmene har etablert to interimstyrer med mål om å danne lokallag i 2023. Ett i Troms og Finnmark, og ett i Rogaland.
Det er dannet et landsdekkende ungdomsnettverk for medlemmer opp til 26 år. Vi gleder oss til å følge lokallagene og ungdomsnettverket fremover.    

Interessepolitisk arbeid 

Fagrådet gir innspill til politikerne

I 2022 har forbundets medisinske fagråd bidratt med informasjonsdeling til politikere, på Stortinget og på Arendalsuka. Der har de snakket hodepinepasientenes sak, og sørget for at departementet er oppmerksomme på behovet for mer kunnskap om hodepinesykdom, riktig behandling og støtte til å leve med sykdommen.
24. mai var fagrådet og generalsekretæren på besøk hos Arbeiderpartiet, som hadde invitert oss for å få innsikt i hvilke utfordringer som gjelder for landets migrenepasienter.
På Arendalsuka i august hadde vi et eget publikumsarrangement med politiker, der vi diskuterte hva som bør gjøres i hodepinesaken. Hovedbudskapet var at bedre behandling til flere pasienter er samfunnsøkonomisk lønnsomt.  

Kvinnehelseutvalget

Regjeringens kvinnehelseutvalg skal lage en ny utredning om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv. Migrene rammer kvinner mye hyppigere enn menn, og kvinner rammes hardere. For å sikre at utvalget har med seg denne kunnskapen i arbeidet, sendte Hodepine Norge inn sitt høringsinnspill

Arbeidernes dag

På arbeidernes dag 1. mai, markerte vi at mange som gjerne vil jobbe ikke kan, fordi de er sykmeldte, på AAP eller uføre pga. migrene, som er den nest viktigste årsaken til funksjonstap i verden. Vi vil vise at riktig diagnose og riktig behandling vil lønne seg for samfunnet vårt, ved at mange flere kan klare å stå i jobb. Kampanjen heter “Vi vil heller jobbe” og kommer med en tom plakat som kan fylles med følgernes ønskede paroler og videredeles. 

Fokus på hodepinesykepleiere på nevrologiske avdelinger på sykehusene

I mai fortsatte vi tradisjonen med å intervjue en hodepinesykepleier på Sykepleiernes dag. Dette gjør vi for å fremheve denne viktige spesialkompetansen, og for å bidra til målet om at det skal være minst en hodepinesykepleier inn på hver nevrologisk avdeling i helseforetakene. Vi har tro på at det vil avlaste legene og gi bedre omsorg til hodepinepasientene.

Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine

Forbundet deltar i referansegruppen til Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine, som representant for pasientgruppen. Samarbeidet er beskrevet i kompetansetjenestens årsrapport

Faglige møter for publikum

I 2022 hadde vi flere egne publikumsmøter om hodepine, og deltok også i andres: 

MånedStedTema
JuniOsloÅpent møte om hodepine
JuniDigitaltHodepine etter koronavaksine, i samarbeid med OUS
AugustArendalMigrene er mer enn hodepine og fører til tap av helse, utdanning og arbeid.  Med politiker fra Arbeiderpartiet
AugustArendalVondt i hue – koster mye. Deltok i debatt i direktesendt podcast
SeptemberDigitaltInformasjonsmøte om klasehodepine, i samarbeid med OUS

Formidling av fagkunnskap om hodepinesykdom

En av oppgavene våre er å formidle fagkunnskap til mennesker som lever med hodepine. Kunnskap er makt, og kunnskap om egen sykdom gir bedre mulighet til å få riktig diagnose og riktig behandling.
Vi har brukt mye tid på kunnskapsformidling i 2022. For å nå ut til flest mulig, benytter vi ulike formidlingsplattformer.  Fra formidling fra fagpersoner på fysiske og digitale scener, til artikler på nettside og poster i sosiale medier.

Migraine world summit

I mars formidlet vi daglig gratis foredrag fra konferansen Migraine World Summit. Dette har blitt en årlig tradisjon, som vi får mange gode tilbakemeldinger på fra medlemmer og følgere.

Filmvisninger

I 2022 ble filmen vår om å ta tilbakevendende hodepine som går ut over funksjonsevnen på alvor og gå til legen, vist på TV2 2. påskedag.  

Hodepine hos barn er i fokus i filmene på barnehodepine.no, et prosjekt med støtte fra Stiftelsen DAM. 

Oppmerksomhetskampanjer

Markering av internasjonal dag for oppmerksomhet om Klasehodepine

Vi markerte dagen ved å dele informasjon om klasehodepine på Instagram og Facebook.
Klasehodepine var også i fokus i artikkelen “Hvordan er det å leve med klasehodepine”, der vi publiserte intervju med medisinstudenter som har skrevet hovedoppgave om livet med klasehodepine.

Shades for migraine

I juni deltok vi i den internasjonale kampanjen «Shades for migraine» med #shadesformigraine kampanje på Instagram. Shades for migraine-kampanjen har valgt solbriller som et synlig symbol på migrene.

#migrenetarikkeferie

I juli gjennomførte vi vår egen årlige kampanje #migrenetarikkeferie i sosiale medier. Vi oppfordret følgerne våre til å dele sine egne bilder med #migrenetarikkeferie. Forbundet har også et eget filter på snapchat for å øke oppmerksomhet om migrene.

Arendalsuka

I august deltok vi for andre gang på Arendalsuka med egen stand. Vi hadde en flott plassering på Sam Eydes plass. Det var full fart på standen, med mye besøk i hele åpningstiden.

Hodepine Norge hadde eget arrangement på Arendal bibliotek, med besøk fra Arbeiderpartiet.  Generalsekretæren deltok også i politisk debatt i en live-sendt podcast om hodepine, der styreleder var programleder.  

Standen vår hadde litt dårlig plassering i utkanten, men var godt besøkt allikevel

Hodevennlig arbeidsplass

I  november kåret vi Norges mest hodevennlige arbeidsplass, i vår årlige fokuskampanje for tilrettelegging på arbeidsplassen for de mange som lider av hodepinesykdom. Vi ba medlemmene våre om å nominere sin arbeidsplass, og i år fikk vi 16 nominasjoner, en dobling fra i fjor. Etter en grundig gjennomgang ble Nordea kåret til årets vinner. 

 

Generalsekretær Laila B. Mathisen overrakte diplom og blomster til vinneren, på Nordeas hovedkontor i Oslo. 

Internasjonal dag for Trigeminusnevralgi

I oktober markerte vi den internasjonale dagen for Trigeminusnevralgi, i våre sosiale medier.

Politisk påvirkning for riktig migrenebehandling

1 april 2022 innførte helsemyndighetene en innstramming i reglene for å få og beholde vedtak om individuell refusjon for CGRP-hemmere forebyggende mot migrene. Bl.a. ble det innført en tvungen tre-måneders behandlingspause.

Pasientforbund, pasienter og fagmiljø fortalte om sine innvendinger mot endringene, og vi i forbundet deltok i flere mediesaker i ukene som fulgte, bl.a. i Dagsrevyen, TV2-nyhetene og i en dybdesak om temaet i NRK Ekko. 

Som resultat av innvendingene tok Helse- og omsorgskomiteen opp saken på nytt, Hodepine Norge med flere sendte innspill til høringen og komiteen ba til slutt Stortinget om å stemme for en tilbakeføring til de opprinnelige reglene.  

14. november stemte et flertall i Stortinget for reversering av innstrammingene, og 1. januar 2023 ble endringen innført, til stor lettelse for pasientene, som nå bl.a. slipper å gå gjennom tvungen behandlingspause uten mulighet for skjønn når det kommer til livssituasjon.

Forskningssamarbeid 

Partner i NorHEAD

1 august åpnet NorHEAD, Nasjonalt forskningssenter for hodepine, med støtte fra Forskningsrådet. 

Hodepine Norge er partner i NorHEAD, med en 50% stilling som leder av OU5 , som har ansvar for interessenter, etikk og bærekraft. I 2022 deltok vi ved åpningen av senteret, og vi har en representant med i NorHEADs styre. 

Viktige oppgaver vil være å sørge for at brukerrepresentanter er sentrale i alle forskningsprosjekter, at forskningen er etisk, nyttig for pasientene og kommer dem til gode, og sikre at riktige personer og fagområder får riktig kunnskap om forskningsprosjekter og forskningsresultater

Forskningsprosjekter

Hodepine Norge søker om midler til forskningsprosjekter gjennom Stiftelsen Dam, og hadde to slike under gjennomføring i 2022:

Nye behandlinger for spenningstype hodepine

Et forskningsstudie som skal undersøke effekten av Botox og Biofeedback mot spenningshodepine.  Dette er et studie som skal pågå frem til 2027. 

Ansvarlig er Kristina Devik, ved NTNU i Bodø.

Brukermedvirkning i behandlingstilbud for hodepine –

Brukermedvirkning i behandlingstilbud for hodepine

Et prosjekt som skal involvere brukere av appen BrainTwin til å gjøre verktøyet mest mulig brukervennlig og nyttig for hodepinepasienter. BrainTwin benyttes i dag til registrering av hodepine.
Ansvarlig er selskapet Nordic Brain Tech, v/CEO Cathrine Ro Heuch

Brukerrepresentanter i hodepineforskning

Det foregår forskning på hodepine hos flere sykehus, og vi har med brukerrepresentanter i disse prosjektene for å ta vare på brukerperspektivet i studier. Pr. i dag deltar vi med brukerrepresentanter i studier hos hos St. Olavs hospital i Trondheim, Akershus universitetssykehus, Oslo universitetssykehus og Universitetet i Tromsø.

Forbundsstyret

Hodepine Norge har et arbeidende forbundsstyre, som er en viktig støtte for generalsekretæren i den daglige driften. Det er nedfelt i vedtektene at flertallet i styret selv skal ha hodepinesykdom, eller være pårørende. Pr. 31.12.2022 har styret 8 styremedlemmer. 6 er kvinner og 2 er menn. Alle har hodepinesykdom selv, eller er pårørende. 

Styret har hatt 8 møter i 2022, og behandlet 53 saker.
Det ble også avholdt et ekstraordinært årsmøte for å velge inn nye styremedlemmer og ny styreleder i forbindelse med at Laila B. Mathisen sluttet som styreleder for å gå inn i stillingen som generalsekretær. Med de to nyeste styremedlemmene har antall medlemmer i styret økt til 8, etter et vedtak fra 2021 om å styrke arbeidskapasiteten i styret. Bakgrunnen er at oppgavemengden øker år for år, mens vi foreløpig kun har en ansatt i administrasjonen.   

Styreleder: Anne Christine Poole (Ny i 2022, tidligere nestleder)

Styremedlemmer:

  • Hanne Risheim
  • Line Sodeland
  • Marianne Ek
  • Olav Elvemo
  • Stian Hermansen
  • Eirin Aavik (Ny i 2022)
  • Lisa Halvorsen (Ny i 2022)

Varamedlemmer:

  • Aud Nome Dueland
  • Jannicke Haugen

Styret, her representert ved 5 av medlemmene på et styremøte. 

Medisinsk fagråd

Forbundet har vedtektsfestet at vi skal ha et medisinsk fagråd for å sikre at all informasjon vi formidler om diagnostikk og behandling er forankret i evidensbasert medisin.

Fagrådet består av lege Tine Poole, og nevrolog Aud Nome Dueland.
Begge erfarne klinikere med spesiell interesse for hodepinesykdommer.

Fagrådet er ansvarlig for fast ukentlig svartjeneste for medlemmer. Se mer informasjon og tall for 2022 under Chat med lege.

Fagrådet deler informasjon med medlemmer, media og andre fagpersoner.

De kvalitetssikrer faglig informasjon på hjemmesiden og svarer på spørsmål fra andre leger, helsesykepleiere, skoler, barnehager og PPT.  Fagrådet stiller også opp med faglige innspill til saker om hodepine i media.

Fagrådet bidrar til informasjonsdeling om hodepinesykdom med pasienter og behandlere, ved å holde åpne faglige møter om hodepine. Mer om det under faglige møter for publikum.

De bidrar med formidling av medisinskfaglig kunnskap på kursene vi holder for voksne og unge. I 2022 har de bidratt massivt på slike kurs, både i utarbeidelse og gjennomføring. 

Medlemsvekst

  • Antall medlemmer pr. 31.12.2022, var 3966
  • Nye innmeldinger i 2022: 1 520
  • Vekst fra 2021 52%
  • Fylket med flest medlemmer: Viken med 1 036 innmeldte.  

          Antall nye medlemmer pr. år i perioden 2017 – 2022

Utmeldinger

406  medlemmer meldte seg ut i 2022.  De aller fleste i forbindelse med at de fikk tilsendt faktura for medlemskontingenten. Noen tar da kontakt og ber om å bli utmeldt, mens flertallet ble automatisk utmeldt da de ikke betalte kontingenten etter 2 purringer.
Andelen utmeldte var 10,2%, og lå på samme nivå som året før.

Stort potensiale for ytterligere medlemsvekst

Medlemsveksten har vært ekstra god i 2022. Forbundet har fått 32 nye medlemmer hver uke i gjennomsnitt, mot 20 året før.

Vi gleder oss over veksten, og fortsetter arbeidet for å bli mange flere. Potensialet er enormt. Nærmere  en million mennesker i Norge har en hodepinesykdom, og rundt 100 000 av disse lever med alvorlig og omfattende sykdom i form av klasehodepine, Hemicrania continua og kronisk migrene. Driftsstøtten vi får fra BUFdir er bl.a. basert på antall medlemmer, og jo flere vi er, jo større gjennomslagskraft har vi politisk når vi skal tale de hodepinerammedes sak.  Vi legger derfor fortsatt vekt på markedsføring og rekruttering av nye medlemmer.

Medlemsaktiviteter

Vi driver egne lukkede forum for medlemmer, i form av Facebook-grupper.
Disse modereres aktivt for å sørge for et godt og trygt miljø. Det er tilnærmet daglig aktivitet i den største gruppen Leve med hodepinesykdom.   

Medlemstallet i gruppene pr. 31.12.2022:

Pårørende til voksne: 66 medlemmer (47 i 2021)

Pårørende til barn: 170 medlemmer (137 i 2021)

Leve med hodepinesykdom  1803 medlemmer (1230 i 2021)

OKSYGENMASKER til medlemmene

For mange med klasehodepine er oksygen en viktig hjelp til å stanse de smertefulle anfallene. Men oksygenmaskene som leveres med oksygentankene er ikke alltid optimale. Vi tilbyr derfor gode masker av typen cluster O2 kit gratis til medlemmer med klasehodepine. Det er et mye brukt tilbud, som medlemmene forteller at de setter stor pris på.
Tilbudet startet opp i juni 2021, og det året sendte vi ut 89 oksygenmasker. 
I 2022 har 118 medlemmer fått tilsendt oksygenmaske.
Maskene kjøper vi fra USA, i et samarbeid med clusterheadaches.com

Lokallag og nettverk

2022 var året da forbundets aktiviteter startet veksten ut av hovedadministrasjonen og over til medlemmene lokalt og sentralt.
2 lokallag (Troms og Finnmark, Rogaland) har dannet interimstyrer med mål om stiftelsesmøte i 2023. To til tre lokallag til (Sunnhordland, Oslo, Vestfold og Telemark) er i planleggingsfasen. 
Ungdomsnettverket hadde sitt første innledende møte med mål om konstituering og oppstart i 2023.  

Svartjenester

Medisinskfaglig svartjeneste – Chat med hodepinespesialist

Svartjenesten er et gratis tilbud til medlemmer i forbundet. Der får de kvalifiserte svar på medisinske spørsmål om hodepinesykdom, fra legene i fagrådet.
I en undersøkelse blant brukerne av svartjenesten i 2022, svarte 70% at svaret de fikk bidro til at de ikke trengte å oppsøke egen lege, og 86% ga tilbakemelding om at de fikk ny kunnskap om behandling av hoepinesykdommen sin. 

I 2022 var det 1075 personer som benyttet svartjenesten. En betydelig oppgang fra året før. 

De to mest aktive månedene var august (117) og september (130)
Denne tjenesten er nå helt på grensen av det som kan håndteres av 2 personer og styret ser på muligheter for å øke kapasiteten. 


I 2022 fikk vi midler til drift av medisinsk svartjeneste fra Helsedirektoratet.

Hjelpetelefon – svartjeneste for støtte til å leve med hodepinesykdom.

Hjelpetelefonen er en tjeneste der du får  snakke med en terapeut med spesiell interesse for å hjelpe folk til å leve best mulig med hodepinesykdom. Terapeutene lever selv med migrene. I 2022 var det 87 personer som fikk en samtale med terapeut på hjelpetelefonen.
Et fellestrekk ved de medlemmene som benytter hjelpetelefonen er mangelfull oppfølging i helsevesenet. 

Hjelpetelefonen er åpen en kveld hver andre uke. Det er ofte 2 måneders ventetid på ledig time,  Vi ønsker å utvide kapasiteten, og har i 2022 søkt om midler til det fra Helsedirektoratet. Vi fikk dessverre avslag. 

Svar på unges spørsmål om hodepine hos ung.no. 
Svartjenesten til ung.no får ukentlig flere spørsmål om hodepine fra ungdom. I 2022 etablerte vi et samarbeid der legene i fagrådet svarer på noen av disse spørsmålene hver uke.  Ung.no drives av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og er det offentliges informasjonskanal for ungdom.   

Andre aktiviteter

Kurs: Å være ung med hodepine

Et kurs i forebygging, behandling og mestring av stadig tilbakevendende hodepine hos ungdom. På kurset kan ungdom komme bort fra hverdagen og møte andre på sin egen alder som har lignende utfordringer som dem selv. De får anledning til å lære både av hverandre og erfarne kursledere om hvordan de kan tilrettelegge livet når hodepinen preger hverdagen.

Kurset startet opp i november 2021, hadde betydelig aktivitet i 2022 og avsluttes våren 2023.

Kurs: Når hodet blir en pine

Utvikling, gjennomføring og evaluering av læringsnettverk som metode for personer med omfattende hodepinesykdom.

Dette prosjektet fikk vi innvilget støtte til fra Stiftelsen DAM i juni 2020. Det skal gi deltakerne oppdatert kunnskap om forståelse og behandling av hodepinelidelser, og kognitive teknikker for bedre å mestre hodepinen og de konsekvenser sykdommen har for deres dagligliv. Deltakerne gis mulighet til å se egne mestringsstrategier i lys av andres valg og erfaringer.

Tromsø, Stavanger, Oslo

Kurset består av 3 regionale læringsnettverk med ca. 20 deltakere per nettverk. Nettverkene startet i Stavanger, Oslo og Tromsø, i mars 2021, og vi har i løpet av året hatt 4 samlinger for hvert sted. Pga. pandemien har alle samlingene vært digitale.  I 2022 kunne vi imidlertid endelig holde fysiske samlinger alle stedene. Det var en svært vellykket og hyggelig avslutning på kurset.

Fra samling i læringsnettverket i Stavanger høsten 2022


Læringsnettverket holdes i samarbeid med Stiftelsen DAM

Brosjyrer om tilrettelegging i grunnskolen

I 2022 avsluttet vi arbeidet med to brosjyrer som skal være til hjelp for barn og unge med migrene i grunnskolen. Brosjyrene ble i slutten av året sendt til 1000 grunnskoler over hele landet.   

Brosjyreprosjektet er gjennomført med støtte fra Bufdir.

Hjemmesiden hodepinenorge.no har hatt  263 000 sidevisninger i 2022. 

Hodepine Norge er ordet flest søkte etter i Google.no før de kom til hodepinenorge.no
Her er topp 5 søkeord: 

Nyhetsbrevet har vært i drift i to år nå. Det har vært meget godt mottatt, og antallet abonnenter stiger jevnt hver måned. Her melder folk seg aktivt på. Pr. desember 2022 har vi 1764 abonnenter, som er 18% flere enn på samme tid i 2021

Instagram-kontoen har 6385 følgere, en 64% økning fra i fjor. På Instagram deler vi fakta om hodepinesykdommer og informasjon om aktiviteter i forbundet.

Facebooksiden til forbundet er en viktig kanal for kommunikasjon med både eksisterende og potensielle medlemmer.  Slik ser økningen i antall følgere ut de siste årene:

2020: 11 000
2021: 16 000
2022: 20 000

YouTube-kanalen vår har rundt 200 abonnenter. Dette er stedet vi legger ut opptak av egne arrangementer, og deler andre videoer vi mener er aktuelle for hodepinerammede og pårørende.  Den har bl.a. en samling av filmer om barnehodepine, som er gitt ut med støtte fra Stiftelsen DAM

Twitter-kontoen vår har også vokst, og nådde 300 følgere i 2022. Twitter er nok ikke den kanalen der vi treffer flest medlemmer, men er et viktig sted å plukke opp nyheter om fagfeltet hodepine, da mange leger, forskere og andre fagpersoner deler mye her.

Linkedin engasjerer vi oss i arbeidslivsrelatert innhold, og sørger for å dele informasjon om vår årlige arbeidslivskampanje der vi kårer Norges mest Hodevennlige arbeidsplass

Samarbeid

Hodepine Norge samarbeider med flere som også ønsker å bidra til å løfte hodepinesaken opp og frem. Sammen med paraplyorganisasjoner, forskere, behandlere, og andre pasientorganisasjoner, kan vi oppnå mer for medlemmenes beste, enn om vi skulle operert helt på egen hånd.


Et svært viktig samarbeid ble etablert i 2022, ved at Hodepine Norge ble partner i NorHEAD, Norsk senter for hodepineforskning. Senteret er etablert med midler fra forskningsrådet, og helseforetakene som er partnere. I NorHEAD har vi ansvar for OU5 (Arbeidsgruppe 5) som er ansvarlig for interessenter, etikk og bærekraft. I praksis betyr det at vi skal bidra til at forskningen kommer hodepinepasientene til gode, og at det skjer på en etisk måte. Det skal vi ivareta ved å sørge for gode retningslinjer og klart språk. Hodepine Norge dekker en 50% stilling i NorHEAD, som leder for OU5. 

  • Fagrådet utveksler jevnlig informasjon og kunnskap med Legeforeningens spesialistforening innen fagfeltet, Norsk Hodepineselskap.
  • Hodepine Norge er medlem av Hjernerådet, en paraplyorganisasjon for alle pasientforbund for hjernesykdommer i Norge
  • Vi er også medlem av den europeiske paraplyorganisasjonen for migrene og hodepine, European Migraine and Headache Alliance. 
  • FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon er også vår paraplyorganisasjon. En viktig partner som jobber for inkludering og rettigheter for alle kronisk syke og funksjonshemmede i Norge. Her kan våre medlemmer b.la. benytte seg av rettighetssenteret og lokallagene kan benytte seg av lokaler og ressurser hos FFO lokalt.
  • Vi samarbeider med Nordic BrainTech som har laget appen BrainTwin, som er en hodepinedagbok, og blir sentral i deres arbeid med utvikling av verktøy for behandling av migrene og hodepine etter hjernerystelse,  med hjemmebasert biofeedback.
  • Vi samarbeider med ung.no, med et ønske om å få bidra til god og riktig informasjon om hodepine til ungdommene som søker kunnskap der.  Fagrådet vårt bidrar til å svare på spørsmål som kommer til ung.no om hodepine
  • Snapchatkanalen @hodepinedagbok er en godt etablert informasjons- og fellesskapskanal som består av en gruppe hodepinerammede som deler sine erfaringer med å leve med hodepinesykdom. Det foregår ved at du hver dag kan følge en person fra morgen til kveld, der vedkommende deler stort og smått fra sin hverdag, og også er åpen for personlige samtaler via Snapchats innebygde chat-funksjon.


I 2022 ble et flertall av de over 20 personene som driver kanalen på frivillig basis, offisielt likepersoner for Hodepine Norge etter et kurs i likepersonsarbeid. 



  • I juni gjennomførte vi en medlemsundersøkelse om migrene, i samarbeid med Abbvie. Den ga nyttig innsikt i hvordan medlemmene oppfatter tilgangen til hjelp for hodepinesykdommen i helsevesenet. 

Økonomi

I 2022 har forbundet et positivt resultat på kr. 447 590,-
Det består av ubrukte driftsmidler som resultat av at Hodepine Norge er en organisasjon som fortsatt er under oppbygging. I 2022 fikk vi vår første ansatte, og aktiviteten forventes å øke gradvis de nærmeste årene.

De to siste årene har forbundet hatt et godt overskudd. I 2023 ventes trenden å snu, da vi planlegger å bruke driftsmidler til økt medlemsaktivitet i form av oppstart av lokallag og ungdomsnettverk.

Hovedandelen (70%) av forbundets driftsinntekter kommer fra medlemskontingent og driftstilskudd fra Bufdir.



Lær mer om hodepine

Andre årsrapporter