Samlet i Bergen for å heve kunnskapen om brukermedvirkning
17-19 april 2024 var 85 deltakere, både forskere og brukermedvirkere samlet i Bergen for å få kunnskap om hvordan man aktivt tar i bruk konstruktiv brukermedvirkning i medisinske forskningsprosjekter. Kurset bestod av både forelesninger, gruppearbeid og diskusjoner og fant sted i lokalene til Eitri, en medisinsk inkubator rett ved Haukeland universitetssykehus.
NorHead (Norsk senter for hodepineforskning) var medarrangør ved kurset, og har deltatt i planleggingen. Kursets mål er at deltakelse skal heve kunnskapen hos brukere og forskere slik at de er kompetent til å sammen ha god og hensiktsmessig brukermedvirkning.
Ny kunnskap om brukermedvirkning i praksis
NorHead og Hodepine Norge stilte med 8 hodepinepasienter på dette kurset, alle svært motiverte for å bidra til hodepineforskningen i Norge. Kurset ga oss ny innsikt i hvorfor det er viktig at pasienter og vanlige folk deltar i medisinsk forskning. Foreleserne ga flere eksempler på hvordan pasientenes deltagelse bidrar til bedre forskning, bedre gjennomføring av studier, og forbedrer den praktiske bruken av det forskerne finner ut.
Vi lærte også om forskernes plikt til å sørge for at pasienter er involvert gjennom hele forskningsprosjektet, fra de begynner å planlegge til de er ferdige. Hodepine Norge fikk nyttig kunnskap om hvordan vi som pasientorganisasjon i samarbeid med NorHead kan hjelpe til med å finne deltakere til forskningen og tilby opplæring til både forskere og pasienter i hvordan brukermedvirkerne kan bidra.
Representasjon og innlegg fra NorHead
Nevrolog og hodepeineforsker Andrej Khanevski, forskningssykepleier Mari Nordtveit og leder av NorHeads arbeidsgruppe for brukermedvirkning, Laila B. Mathisen, representerte NorHead på kurset. Andrej presenterte studien CandClus (Candesartan mot Klasehodepine) som starter i 2025. På kurset ble han introdusert for en deltaker med klasehodepine fra Hodepine Norge, og gjorde direkte avtale om brukermedvirkning i studiet. Et godt eksempel på praktisk nytte av et viktig kurs for forskere og pasienter.
Laila holdt innlegg for kursdeltakerne om hvordan det er å være fersk i brukermedvirkning. Hodepinefeltet har ikke hatt organisert brukermedvirkning før NorHead ble etablert, og innlegget viste hvordan NorHead helt fra oppstart har integrert brukermedvirkning på alle nivåer i organisasjonen: I styret, i faglig styringsgruppe, og som leder av arbeidsgruppe for brukermedvirkning, etikk og bærekraft. Hun ga også konkrete eksempler på vellykket samarbeid mellom forskere og pasientorganiasjon om markedsføring av deltakelse i studier, og formidling av forskningsresultater som gir faktiske forbedringer for pasientene.
I tillegg leverte NorHead en av to forskningscaser til gruppearbeidet. Det var bruk av appen BrainTwin i hodepineforskning som fikk mengder av nyttige innspill og gode råd fra deltakerne. Gruppene bestod av tilnærmet likt antall forskere og pasienter.
Samarbeidsprosjekt
Kurset, CCBIONEUR910, er nasjonalt, og et samarbeid mellom forskningssenterne: Neuro-SysMed , Centre for Cancer Biomarkers (CCBIO) Matrix, REMEDY, og NorHead. I tillegg bidrar Forskningsstøttenettverket NorCrin og FORMI, forsknings- og formidlingsenheten for muskelskjeletthelse
Prosjektet støttes av stiftelsen Dam gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen. Det blir en ny sjanse for å delta våren 2025.
