I 2023 fikk vi til mye

Gjennom fjoråret hadde Hodepine Norge et høyt tempo. Hodepine Norge er fortsatt en liten organisasjon med få ansatte og mye frivillig arbeid, men engasjementet er stort og hver dag jobbes det for å forbedre hverdagen til alle med hodepinesykdommer. Medlemsveksten er god og takket være tilliten fra medlemmene kan vi fortsette det viktige arbeidet. 

Her er noe av det vi jobbet med og fikk gjennomført i 2023:

Interessepolitisk arbeid, kunnskapsoverføring og innspill til politikere

  • Blåreseptordning

Hodepine Norge har vært aktivt involvert i regjeringens forslag om anbudsordning for blåreseptlegemidler. Anbudsordningen er foreslått å gjelde for CGRP-hemmere og forbundet er bekymret for at dette kan redusere valgmuligheter og tilpasning av behandling.

  • Arendalsuka

Hodepine Norge hadde en fin markering på Arendalsuka med egen stand og fire arrangementer. Deltakelsen var god og Hodepine Norge fikk markert seg på en positiv måte.

  • Rapport om migrene i et samfunnsperspektiv

Ved hjelp av Oslo Economics har Hodepine Norge publisert en rapport som gir dokumenterte fakta og tall om konsekvensene av manglende hodepineomsorg i Norge. Rapporten er viktig i arbeidet for å forbedre livskvaliteten for mennesker berørt av hodepinesykdom.

  • Kampanjen “Vi vil heller jobbe»

På arbeidernes dag 1. mai markerte Hodepine Norge at mange som gjerne vil jobbe ikke kan det pga. migrene og andre hodepinesykdommer. Formålet var å vise at riktig diagnose og riktig behandling lønner seg for samfunnet ved at mange flere kan stå i jobb.

Kunnskapsformidling

Kunnskap er makt, og kunnskap om egen sykdom gir bedre mulighet til å få riktig diagnose og riktig behandling. Hodepine Norge har derfor hatt flere arrangementer for å bidra til dette: 

  • Oppmerksomhetskampanjer

Det har vært ulike kampanjer, blant annet deltagelse i den internasjonale kampanjen “Shades for migraine” og gjennomføring av Hodepine Norges egen kampanje #migrenetarikkeferie.

  • Publikumsmøter og kurs

“Migrene og skolefrafall”,  “Migrene og julestress” og “Å være ung med hodepine” har vært berørte temaer på møter og kurs. 

  • Brosjyrer

    Forsiden på brosjyre om rettigheter for deg med migrene som går i barneskolen eller ungdomsskolen

Det ble laget og distribuert to brosjyrer om tilrettelegging i grunnskolen for barn med migrene. Disse brosjyrene ble sendt ut til 1000 grunnskoler. 

  • Sosiale medier

Hodepine Norge har vært svært aktive i sosiale medier og har hatt stor vekst i antall følgere. Det legges ut informasjon og råd om hodepinesykdom, opptak fra fagmøter m.m. Et av utdragene fra Arendalsuka er vist over 800.000 ganger.

  • Kåring av Norges mest hodevennlige arbeidsplassBilde av et diplom i glass og ramme. Det står: DNB tildeles prisen for norges mest hodevennlige arbeidsplass, for fremdragende tilrettelegging for ansatte med hodepinesykdom.

Norges mest hodevennlige arbeidsplass” er en årlig fokuskampanje for tilrettelegging på arbeidsplassen for de som lider av hodepinesykdom. Medlemmene gis mulighet til å nominere sin arbeidsplass, og i 2023 ble DNB vinneren. 

Forskning

  • NorHEAD

Hodepine Norge ønsker å fremme variert og god forskning på hodepinesykdommer. Dette gjøres bl.a. ved å ivareta brukermedvirkning i hodepineforskningen ved et partnerskap i hodepineforskningssenteret NorHEAD.

Det er mange nye studier på gang for å finne nye behandlinger av hodepinesykdommer. Dette er både studier med pasienter, studier med kunstig intelligens og studier på allerede innsamlet data (registerstudier).

Medisinsk fagråd

Hodepine Norge har et eget medisinsk fagråd som har vært svært aktive gjennom 2023. 

Fagrådet kvalitetssikrer faglig informasjon og svarer på spørsmål fra andre fagpersoner. Fagrådet stiller også opp med faglige innspill om hodepine i media og debatter. 

Medlemmer

  • Medlemsvekst 

Hodepine Norge hadde ved utgangen av 2023 nesten 5000 medlemmer. Medlemsveksten var på 23% mot året før.

  • Facebook-grupper

Hodepine Norge har flere lukkede Facebook-grupper for medlemmene. Det er nå både landsdekkende grupper og fylkesvise grupper, samt grupper for undergrupper som f.eks. vestibulær migrene.  

  • Oksygenmasker

Hodepine Norge tilbyr gode oksygenmasker gratis til medlemmer med klasehodepine. Det er et mye brukt tilbud og i 2023 fikk ca. 100 medlemmer en gratis oksygenmaske i posten.

Lokallag og nettverk

  • Lokallag

Tre lokallag ble etablert i 2023. Dette var Troms og Finnmark, Rogaland og Buskerud. Det er en målsetning at aktivitetene skal skje ute hos medlemmene i lokallag og nettverksgrupper, og at alle fylkene etterhvert skal ha sitt eget lokallag. 

  • Hodepine Norge UngLeder av Hodepine Norge Ung i debatt i Hjerneteltet, med ungdomspolitikere fra Unge Venstre, Unge Høyre, Senterungdommen, AUF og helt til høyre er ordstyrer Karianne Kroglund Monstad.

Nettverket Hodepine Norge Ung er for medlemmer under 26 år og det har vært god aktivitet i 2023.  

  • Nettverk for Vestibulær Migrene 

En gruppe medlemmer startet et nettverk for vestibulær migrene høsten 2023. De jobber nå med å planlegge aktiviteter for 2024. 

Svartjenester og hjelpetelefon

  • Chat med hodepinespesialist

Det har vært økning i bruk av tjenesten “Chat med hodepinespesialist”. Dette er et gratis tilbud til Hodepine Norges medlemmene som skal bidra til at flere får riktig hodepinediagnose og riktig behandling.

  • Hjelpetelefon

Det har vært stor pågang på hjelpetelefonen til Hodepine Norge. På hjelpetelefonen kan medlemmene gratis søke råd om å leve med hodepinesykdom fra kvalifiserte terapeuter. Hjelpetelefonen er svært viktig for mange medlemmer. 

Tusen takk til alle som støtter arbeidet vårt!

Lær mer om hodepine

Relaterte artikler

Vi bruker informasjonskapsler for å kunne gi deg den beste brukeropplevelsen. Ved å bla videre på siden aksepterer du at slik informasjon benyttes.
Aksepter