Disse sakene ønsker vi å forbedre

Anfall av klasehodepine gir smerter helt på toppen av smerteskalaen. For å lindre den brutale lidelsen mest mulig, er det svært viktig å sikre at anfallene stanses eller lindres så raskt som mulig.

Tilgang til hjemmebehandling med oksygen er viktig for rask behandling av anfallene. Anfallene kommer brått og går rett i smertetopp i løpet av sekunder. Da er det ingen mulighet for å reise noe sted og få behandling. Det må være tilgjengelig der pasienten befinner seg når anfallet oppstår.

Alle som har fått diagnosen klasehodepine bør få oksygentanker og utstyr hjem til seg. Alle bør få en Demand-ventil, som er den løsningen som er enklest i bruk.
Oksygenutstyret inkludert oksygentank må være tilgjengelig også mellom anfallsperioder. Det er ikke tid eller krefter for pasienten til å skaffe utstyret på nytt når ny anfallsperiode oppstår.

Pasientene skal ikke behøve å bevise at de trenger oksygenbehandling
Noen sykehus krever at pasienter med klasehodepine først må teste oksygenbehandling i anfall på sykehuset, før de kan få det skrevet ut til hjemmebehandling. Det er en uverdig praksis som legger unødvendig belastning på pasientene og forsinker tilgang til viktig behandling. Dette kan føre til unødvendig lidelse og redusert livskvalitet for dem som allerede er hardt rammet av klasehodepine. For de som er hardest rammet vil det i praksis bety at de enten må vente unødvendig lenge på å få svært viktig behandling, eller at de ikke får den i det hele tatt fordi de ikke klarer å komme seg til sykehus i en anfallsperiode.
Hodepine Norge mener at pasienter bør få tilgang til oksygenbehandling uten disse unødvendige hindringene, slik at de kan få helt nødvendig hjelp raskest mulig.

Riktig utstyr er viktig. 
Pasienter med klasehodepine skal ha oksygentank, ikke konsentrator. Konsentrator gir ikke nok oksygen til å stanse anfall av klasehodepine.

Klasehodepine er en svært alvorlig hodepinesykdom som gir ufattelige lidelser til de som rammes, og deres pårørende.

Lærings- og mestringssentere ved sykehus i hele landet holder kurs i kunnskap om diagnose og om mestring av sykdommer, men det finnes ikke et eneste kurs for pasienter med klasehodepine og deres pårørende.

Det er en hjertesak og kampsak for Hodepine Norge at alle som får diagnosen klasehodepine skal få tilbud om et slikt kurs. Det skal vi jobbe for å få på plass.
Det bør være godt grunnlag for å få til ett eller flere faste kurs ved Lærings- og mestringssenterne, da det er over 5000 personer i Norge med Klasehodepine.

Vi er bekymret for at en slik endring, basert på en liten pilotundersøkelse, kan begrense tilgangen til medisiner for migrenepasienter ved å redusere valgmuligheter og tilpasning av behandling.

  • Bekymring for at anbudsordningen kan begrense valgmulighetene av migrenemedisiner og redusere legenes kliniske vurdering i valg av persontilpasset behandling.
  • Migrene har store samfunnsmessige kostnader langt utenfor helsebudsjettene, med betydelige utgifter relatert til sykefravær og produktivitetstap. Det tas ikke hensyn til i vurderingen av lønnsomhet.
  • Undersøkelser blant medlemmene i Hodepine Norge viser at tilgang til riktig type CGRP-hemmer for den enkelte har hjulpet mange tilbake i jobb, noe som understreker viktigheten av tilpasset behandling.
  • Det er også grunn til bekymring for at et slikt system vil favorisere de mest ressurssterke pasientene. Pasienter med mer kunnskap og bedre tilgang til helsetjenester vil ha større mulighet til å kreve nødvendig bytte av medisiner. Dette vil kunne øke de sosiale ulikhetene i helsetilbudet, hvor de som har minst ressurser risikerer å få dårligst behandling. Vi skal ikke ha det sånn i Norge.

Det er bekymring for at Norge kan risikere at flere legemidler trekkes fra markedet, med økte kostnader og begrensninger i behandlingsmuligheter som følge.

Vi har sendt høringsinnspill til regjeringen om saken.

Hva om anbudsordningen allikevel blir innført?

Pr. juni 2024 er det flertall i Stortinget for å innføre anbudsordning. Hvis det sker, frykter vi at regjeringens løfter om at ingen pasienter skal tvinges over til anbudsvinneren, ikke vil holde i praksis. Hvis bare anbudsvinneren havner på blå resept og de andre medisinene krever individuell refusjon, vil mange pasienter i realiteten bli tvunget til å bruke anbudsvinneren. Dette fordi legene må søke om individuell refusjon for hver enkelt pasient som trenger et annet legemiddel, noe som er tidkrevende og byråkratisk.

Vi oppfordrer regjeringen til å sikre at det fortsatt er mulig å få tilgang til alternative CGRP-hemmere dersom førstevalget ikke er effektivt. Det er viktig at individuelle behov og kliniske vurderinger får stå i sentrum for behandlingen. Vi må unngå et system hvor pasientene ikke får tilpasset behandling og dermed lider unødvendig, med økt belastning på helsevesenet og samfunnets ressurser som resultat.

Hodepine Norge samarbeider med flere andre pasientorganisasjoner om denne saken, bl.a. Astma- og allergiforbundet.

I dag er det kun de som allerede har utviklet kronisk migrene som får dekket forebyggende behandling med CGRP-hemmere.  CGRP-hemmere er moderne medisin som er laget spesielt for å behandle migrene, ved å hindre signalstoffet CGRP i hjernen.

Den nyeste forskningen på de som har tatt i bruk CGRP-hemmere, viser at effekten er bedre for de som får behandlingen før de utvikler kronisk migrene. Ved å starte tidligere kan vi unngå at folk blir så hardt rammet at de faller ut av studier og arbeidsliv.

Hodepine Norge oppfordrer politikerne til å gi refusjon for CGRP-hemmere også til de som er rammet av hyppig episodisk migrene med mellom 8 og 14 migrenedager pr. måned. Dette er en gruppe som står i fare for å falle ut av studier og arbeidsliv, men ikke får dekket moderne migrenebehandling. Å gi disse CGRP-hemmere på blå resept vil spare både lidelse for den enkelte og penger for samfunnet vårt.  Det er vinn-vinn.

Migrene er en nevrologisk sykdom med mange symptomer, som kan forverres over tid uten riktig behandling.

Det er behov for kurs i hvordan behandle migrenen sin på en måte som minsker risiko for både medikamentoverforbrukshodepine og utvikling til kronisk sykdom. Pasienter i alle aldre og deres pårørende trenger kunnskap om behandling og hvordan leve med sykdommen.

Lærings- og mestringssentere ved sykehus over hele landet holder kurs i kunnskap om diagnose og om mestring av sykdommer, men pr. i dag er det bare to fylker som har migrenekurs. Det er i Vestfold, og Møre og Romsdal.

Dette vil vi jobbe med i samarbeid med lokallagene våre ute i fylkene.

Det er en hjertesak og kampsak for Hodepine Norge at alle med diagnosen kronisk migrene skal få tilbud om et slikt kurs. Det er godt grunnlag for å få til ett kurs pr. fylke, med rundt 70 000 personer som lever med kronisk migrene. Det innebærer å være i migreneanfall halvparten av dagene i måneden eller mer.

En stor utfordring for barn og unge med migrene er at de ofte møter leger som ikke vil skrive ut medisiner som ikke er testet på personer under 18 år. Dette gjelder f.eks. triptaner, som har vært brukt i Norge siden 1990-tallet. 30 års erfaring har vist at triptaner er effektiv og trygg behandling også for barn.

Barn og unge bør også få forebyggende behandling der det er nødvendig og der erfaringene viser at det er trygt.

Vi må sørge for at barn og unge tas på alvor, og at de får den lindringen de trenger. Når barn ikke får riktig behandling, kan migrenen forverres, noe som påvirker deres livskvalitet og skolegang.

  • Barn og unge må inkluderes i forskning på migrenebehandling.
  • Helsesykepleiere møter barn og unge først. De må få god kunnskap om migrene, slik at de kan fange det opp tidlig og sende barna i retning fastlegen.
  • Fastleger må få god kunnskap om migrene hos barn og unge.
  • Barneleger må få god kunnskap om migrene hos barn og unge slik at de sikres riktig og god behandling så tidlig som mulig.

Vi i Hodepine Norge jobber for at alle med migrene skal få riktig diagnose og behandling så tidlig som mulig. Det er viktig at også barn og unge får tilgang til de beste tilgjengelige behandlingene.

Rundt 320 000 av landets migrenepasienter kan ha nytte av forebyggende behandling. Av disse er det imidlertid bare en mindre andel som faktisk får slik behandling. Estimater varierer, men noen studier tyder på at bare rundt 10-15% av de som trenger forebyggende behandling faktisk får det.

Det er altså svært mange av de som lever med den nevrologiske sykdommen migrene som ikke får den behandlingen de trenger. Det kan føre til unødvendig lidelse, men også risiko for forverring. Det er anbefalt å starte forebyggende behandling ved tre hodepinedager pr. måned. Det er fordi 4 månedlige hodepinedager gir økt risiko for at migrenen forverres og blir kronisk over tid.

Det er viktig med økt bevissthet blant både pasienter og helsepersonell om tilgjengelige forebyggende behandlingsmuligheter.

Når man oppsøker lege for å få hjelp med hodepinen sin, er det over 90% sjanse for at det er migrene.  Allikevel har rundt halvparten av de som lever med migrene i Norge i dag ikke fått diagnosen. Noen har ikke oppsøkt lege fordi de ikke tror at det er noe å gjøre med det. Andre har vært hos fastlegen, men fått diagnosen spenningshodepine eller ingen diagnose i det hele tatt.

De som har klasehodepine og andre trigeminal-autonome hodepinesykdommer blir ofte feildiagnostisert med migrene først, og det tar i gjennomsnitt 6 år før de får riktig diagnose.

Riktig diagnose er en forutsetning for riktig behandling. Uten riktig behandling kan sykdommen bli verre over tid.

Hodepine Norge jobber for å sørge for at alle ledd i helsevesenet får mer kunnskap om hodepinesykdommer slik at pasientene kan få den riktige hjelpen tidligere. Det gjelder bl.a. helsesykepleiere, fastleger og nevrologer.  Det må settes inn tiltak for å øke kompetansen til helsepersonell. Migrene er så vanlig og så invalidiserende at kunnskap om sykdommen må få plass i utdanningen til alle disse gruppene.

Hodepine Norge jobber for at alle med migrene og andre hodepinesykdommer skal få lik tilgang til riktig behandling, uansett hvor i Norge du bor.
Resultatene fra Helseatlaset om migrene viser at det er store geografiske forskjeller i både diagnose og behandling. For eksempel får færre pasienter i Finnmark, Østfold, Troms og Rogaland tilgang til Botoxbehandling for kronisk migrene.  For tilgang til CGRP-hemmere er det også store forskjeller. Omlag dobbelt så mange får CGRP-hemmere i Helse Sør-Øst som i Helse Nord. Helse Vest har lavest andel som får både Botox og CGRP-hemmere.

Dette er uakseptabelt og vi krever tiltak for å sikre at alle, uavhengig av bosted, får den behandlingen de har rett på for å unngå forverring og leve best mulig med sin sykdom.

Hodepine Norge mener at:

  • Diagnoser bør stilles tidlig og korrekt: Alle med Klasehodepine og andre TACs, samt kroniske migrenepasienter, uansett bosted, skal ha tilgang til spesialister som kan gi nødvendig behandling.
  • Den mest effektive behandlingen bør være tilgjengelig for alle: Det skal ikke være forskjeller i tilgang til behandling basert på hvor du bor.
  • Støtte til å leve med hodepinesykdom: Hodepinepasienter må få den nødvendige oppfølgingen og støtten de trenger for å håndtere sin tilstand i hverdagen, uavhengig av geografisk plassering.

En hodepinespesialisering for helsepersonell vil innebære spesialisert opplæring og utdanning innen diagnostisering, behandling og håndtering av hodepinesykdommer. Dette vil inkludere kunnskap om de nyeste behandlingsmetodene, forebyggende tiltak og hvordan man best kan støtte pasienter i deres hverdag. Med denne spesialiseringen vil helsepersonell være bedre rustet til å:

  • Raskt og riktig diagnostisere ulike typer hodepinesykdommer.
  • Tilby tilpassede og effektive behandlingsplaner.
  • Gi bedre støtte og veiledning til pasienter om hvordan de kan håndtere sykdommen sin. 

Fordeler ved hodepinespesialisering

  • Forbedret pasientomsorg: Pasienter vil få mer nøyaktige diagnoser og mer effektive behandlingsplaner, noe som vil forbedre deres livskvalitet.
  • Redusert belastning på helsesystemet: Tidlig og riktig behandling kan redusere behovet for hyppige lege- og sykehusbesøk, noe som avlaster helsesystemet.
  • Økt bevissthet og forståelse: Mer kunnskap blant helsepersonell vil bidra til å øke kunnskapen om hodepinesykdommer, og dermed bedre forståelse for de utfordringene pasientene står overfor.

Migrene og andre hodepinesykdommer er nevrologiske tilstander som hører til på nevrologisk avdeling på sykehusene.  Mange nevrologiske avdelinger mangler en hodepinesykepleier.

Nevrosykepleiere benyttes i dag ved nevrologiske avdelinger for å gi et bedre tilbud til pasientene. De får gjerne tittel etter hvilken nevrologiske sykdom de jobber med. F.eks. Epilepsisykepleier, MS-sykepleier eller hodepinesykepleier.

F.eks. kan hodepinesykepleier kan følge opp behandlingen etter at nevrolog har satt diagnose og lagt en plan for behandling sammen med pasienten.  De kan også gi behandling, som f.eks. Botox eller Vyepti ved kronisk migrene

Hodepine Norge mener at alle nevrologiske sykehusavdelinger bør ha minst en hodepinesykepleier. Det bedrer behandlingen for pasientene, og frigir tid for nevrologene, slik at ventetidene ved avdelingen kan bedres.

Ny forskning støtter støtter dette, og hodepineregisteret har pekt på et behov for øke antall nevrologiske avdelinger i Norge som har hodepinesykepleier.

Ventetiden på godkjenning av refusjon for nye legemidler mot hodepinesykdommer må ned. Vi lever i en tid hvor det skjer stor utvikling i hodepinefaget og nye spesialutviklede medikamenter mot hodepinesykdommer blir tilgjengelig etter mange års forskning. Da er det veldig kjedelig å måtte vente i årevis på at medisinen skal bli tilgjengelig for refusjon slik at hodepinepasienter flest kan få tilgang. Et eksempel er Vydura, en ny anfallsmedisin mot migrene som har ventet siden 2022 på en avgjørelse i beslutningsforum. En ny rapport WAIT-report forteller om et gjennomsnitt på 494 dager fra et legemiddel blir godkjent i EU til det blir tilgjengelig på refusjon i Norge. Til sammenligning bruker Danmark gjennomsnittlig 109 dager.

Relatert sak: Sjefsonkolog kritiserer lang ventetid i Nye Metoder-systemet

Vydura har tidligere fått avslag for søknad om forebyggende behandling. Det er anfallsbehandling det nå ventes på. 

Pr. i dag finnes det ikke et eneste offentlig rehabiliteringstilbud spesielt tilrettelagt for personer med hodepinesykdom.

Behovet er stort.  Mange med klasehodepine og andre TACs trenger hjelp til å finne ut av hvordan leve med en alvorlig diagnose. Tusenvis av migrenepasienter trenger hjelp til finne ut hvordan de skal fungere i hverdagen.

Rehabilitering kan hjelpe mange med hodepinsykdom til å fungere i hverdagen.  Det finnes generelle rehabiliteringstilbud, men hodepinepasienter har erfart at disse ofte ikke passer for migrene og andre hodepinesykdommer.  Det er f.eks. ofte aktivitetskrav som er umulig å gjennomføre når man er i anfall av klasehodepine eller migrene.

Hodepine Norge vil jobbe for å få etablert rehabiliteringstilbud med ekspertise på hodepinesykdommer.

Start ditt medlemskap i dag!

Har du eller barnet ditt en hodepinesykdom?

Vi bruker informasjonskapsler for å kunne gi deg den beste brukeropplevelsen. Ved å bla videre på siden aksepterer du at slik informasjon benyttes.
Aksepter