7 ting vi med klasehodepine skulle ønske at familie og venner visste

I en undersøkelse gjort blant 22 personer med klasehodepine, fortalte de hva de trenger fra pårørende:

  • Vis forståelse for at jeg kan trenge å være alene, spesielt under og rett etter et anfall.
  • Hjelp meg med å få hvile etter et anfall. Hjernen og kroppen har vært gjennom en kraftanstrengelse.
  • Ikke press på for å diskutere sykdommen hvis jeg ikke ønsker det. Prøv heller igjen ved en annen anledning.
  • Støtt meg i å opprettholde normalitet i hverdagen. Det kan inkludere å være med på aktiviteter eller arrangementer når det er mulig, og bidra til å unngå kjente triggere.
  • Hjelp meg med å unngå sosial isolasjon.
  • Vis forståelse for at klasehodepine er en alvorlig sykdom
  • Vis forståelse for at klasehodepine kan påvirke planlegging av aktiviteter, og gi bekymringer.

Åpen og støttende kommunikasjon

Det er viktig for pårørende å kommunisere åpent og støttende med sin klasehodepinerammede venn/familiemedlem.
Vær tålmodig og lytt aktivt når de ønsker å dele sine efaringer og tanker. Støtte fra familie og venner er viktig i håndtering av klasehodepine. Det bidrar til å redusere den følelsen av isolasjon og manglende forståelse som mange opplever.

Ca. halvparten av de spurte hadde kronisk klasehodepine

I denne undersøkelsen svarte nesten like mange kvinner som menn.  De var fra 21 til 76 år, og gjennnomsnittsalderen var 51.
Ca. halvparten hadde kronisk klasehodepine.

What cluster headache patients would like their relatives to know: Results from a qualitative study

Tilleggstips fra våre medlemmer: 

  • Oppsøk kunnskap. Det er lett å føle seg rådvill i møte med klasehodepine. Kunnskap om sykdommen kan gi deg styrke til å være til hjelp og støtte.
  • Vær obs på at anfall av klasehodepine kan føre til vanskeligheter med å gjøre seg forstått, og også påvirke evnen til å tenke rasjonelt.
  • Hvis du bor sammen med en som har klasehodepine: Legg en plan sammen for hva som må gjøres når anfallene kommer, og hvem som skal gjøre hva. En slik plan kan inneholde:
    -Hvem finner frem medisiner
    -Hvem finner frem og gjør klar oksygenutstyr
    -Hva som må være med på reiser
    -Hva gjør vi når anfall kommer utenfor hjemmet
    -Bør noen informeres?

Hvilke utfordringer kan pårørende til klasehodepine ha?

Mange med klasehodepine opplever at deres nærmeste ikke helt forstår hva de går igjennom.  Det kan det være flere årsaker til:

  1. Vet for lite: Klasehodepine er mindre kjent enn andre hodepinesykdommer. Mange er rett og slett ikke klar over hvor alvorlige smerter klasehodepine kan gi, og at anfallene kan gi urasjonell oppførsel.
  2. Det er usynlig: Smertene synes ikke, og den som er rammet vil ofte skjule seg under anfall. Det kan gjøre det vanskelig for andre å forstå alvorlighetsgraden.
  3. Kommunikasjonsutfordringer: Personer med klasehodepine kan ha vanskeligheter med å uttrykke hvordan de føler seg, spesielt under eller rett etter et anfall. Det kan gi misforståelser.
  4. Ulik opptreden: Siden klasehodepine kan arte seg ulikt person til person, kan det som hjelper én ikke nødvendigvis være effektivt for en annen.  Noen vil utagere fysisk og rope, mens andre sitter i ro med intenst fokus på pusting e.l. Det kan skape usikkerhet hos pårørende om hvordan de best kan støtte.
  5. Følelsesmessig belastning: Pårørende kan føle seg maktesløse over å ikke kunne hjelpe. Det kan gi en følelsesmessig distansering.
  6. Kulturelle og sosiale perspektiver på smerte: Oppfatninger av smerte og sykdom er kulturelt betinget. I noen kulturer eller familier kan det være mindre aksept for åpenhet om smerter. Det kan hindre forståelse og støtte.

Gode råd til deg som er pårørende

HelseNorge har samlet noen generelle råd til pårørende

Lær mer om hodepine

Relaterte artikler

Vi bruker informasjonskapsler for å kunne gi deg den beste brukeropplevelsen. Ved å bla videre på siden aksepterer du at slik informasjon benyttes.
Aksepter