Truls deler sin historie om å leve med hodepinesykdomen klasehodepine
“I starten var det utrolig skremmende”
Siden jeg var 16 har jeg levd med episodisk klasehodepine. I starten var det utrolig skremmende, særlig med tanke på at jeg hadde en lege på den tiden som ikke helt forstod nøyaktig hva klasehodepine er og hvordan det påvirker en persons hverdag. Lite forståelse, så jeg måtte finne ut mye på egenhånd. Følelsen av å være alene med noe uforståelig var knusende. Periodene med anfall på nattestid var harde og tøffe, og jeg følte jeg ikke kunne snakke fritt om det nettopp fordi det var så lite kjent. Jeg syns det var vanskelig å forklare også, så jeg valgte å stå aleine i det.
Jeg har vært i jobb siden jeg var 15 år, og har alltid trivdes med å jobbe. Mitt mål i livet var å bli skuespiller, og jeg var med i amatørteatre siden jeg var 6 år. Da jeg ble ferdig med videregående gikk jeg over til studier på UiA i Kristiansand, og tok en bachelor som faglærer i teater. Drømmen om å bli skuespiller forsvant, og ble til en drøm å bli teaterlærer istedet. En drøm som også skulle briste, pga. den uforståelige diagnosen jeg hadde på bakhånd.
Fra episodisk til kronisk
Jeg møtte kona mi etter utdannelsen. Etter 2 år sammen i Kristiansand ble hun gravid, og vi bestemte oss for å flytte tilbake til Østlandet for en periode. Vårt liv skulle forandre seg drastisk og vi gledet oss veldig til å bli foreldre til ei litta tulle. Nå skulle ting forandre seg for oss. Det ble bare en litt annen forandring enn vi så for oss. I starten av graviditeten så forandret sykdommen min seg. Det gikk fra episodisk til kronisk, og det med et smell. Jeg gikk fra å ha anfall på nattestid over en periode med lengre pauser mellom periodene, til å få anfall hver natt. Hver eneste natt.
I starten var det utrolig hardt. Etter datteren min ble født ville jeg være der så mye som mulig. Jeg fikk sykemelding fordi fokuset måtte flyttes, av hensyn til styggen på ryggen. På en natt sover jeg kanskje 2-3 timer i strekk. Hvis jeg er heldig. Det føltes som om livet falt i grus. Jeg ble deprimert, jeg ble kald og innesluttet -og kona mi ble så og si aleneforelder for vår datter. Dette var galt. Dette knuget og ødela meg.
Gitt opp
Jeg gikk fra å være den energiske og positive, til å bli en innesluttet sofasliter med lite søvn og mye smerter og kjente ikke igjen meg selv. Jeg ønsket ikke være sånn, men jeg visste heller ikke hva jeg kunne gjøre med det. For jeg hadde en byrde jeg ikke ville snakke om, fordi jeg var redd for å bli dømt som en som «bare ikke gidder» og en som hadde gitt opp. Det verste var at det siste stemte jo. Jeg hadde gitt opp.
Jeg er resistent mot de fleste medisiner som tilbys de med klasehodepine og de jeg ikke er resistent mot gir meg bivirkninger så ille, at jeg har det bedre uten. Ingenting hjalp. Så bestemte vi oss for å flytte familien vår tilbake til Kristiansand. Her nede hadde vi våre venner og et sosialt liv, og vi tenkte at nye omgivelser kanskje kunne være til hjelp. Anfallene er fortsatt like ille, allikevel har noe skjedd. Det har jeg særlig min kone å være evig takknemlig for. Jeg følte at jeg var nødt til, med tanke på at vi nå skulle prøve på nytt med nye omgivelser, å være mer ærlig rundt hvordan denne sykdommen påvirker meg. Oss. Som en enhet. Ærlighet og åpenhet var ikke nå bare nødvendig, det var en plikt.
“Jeg begynte å snakke om det”
Jeg begynte å snakke mer om det. Hvor harde anfallene var, hvor lite søvn jeg fikk, hvor sliten jeg var. Hvordan det påvirker meg rent psykisk. Kona mi? Hun reagerte med den største forståelsen og empatien jeg har følt noensinne. Mye mer enn hva jeg følte jeg fortjente. Livet vårt forandret seg igjen. Denne gangen til det bedre.
Jeg sliter fortsatt med anfall hver natt. Som en fastsatt rutine får jeg fortsatt anfall mellom 00.00-02.00 på natten, og anfallene varer fra 30 minutter og opp til 3 timer. Nervene er tynnslitte etter anfall, så jeg sliter med å sovne etterpå. Men det går fint. Jeg er vant til det. Det er mitt personlige lille Helvete, men jeg holder ut til tross for at det ikke er hjelp å få. For jeg har en flott liten familie. En hverdag som nå er full av kjærlighet og forståelse, og hvor jeg føler jeg nå kan bidra mer enn før. Skammen rundt det å gå på AAP og beveger meg mot ufør, den er utslettet. Fordi jeg vet at jeg har familien min i ryggen. Jeg vet at de bryr seg og er glade i meg. Og jeg er uendelig glad i dem.
– Truls
Leve med kronisk klasehodepine
Klasehodepine er en hodepinesykdom som gir anfall av brutale smerter i serier (klaser). Smertene er helt på toppen av smerteskalaen. De brutale smertene gjør det vanskelig å være i ro. Det er vanlig å trave rundt, bevege kroppen og noen slår hodet i veggen e.l. for å utligne smertene. Ca. 10-15% med klasehodepine har en kronisk variant. Disse har anfall i ett år eller mer helt uten pause, eller med pauser som varer under 3 måneder. I Norge er det ca. 600 personer med kronisk klasehodepine.
Symptomer på klasehodepine
Meget sterke smerter i øyeregionen på den ene siden av hodet. På samme side oppstår det ofte en eller flere av disse:
a) Tårer
b) Rødt øye
c) Sammentrukket pupiller
d) Hengende øyelokk
e) Rennende eller tett nese
Les mer her om klasehodepine her.
