Fredrik forteller sin historie om å leve med hodepinesykdom.
En lang reise
Det har vært en lang og kronglete reise. Det startet i mai 2013 med en faciales parese med ekstrem hodepine. Paresen gav seg, men hodepinen ble ikke borte, den ble verre og verre og verre.
Heldigvis har jeg en hjelpsom og ydmyk fastlege. Det ble mange besøk på lokalsykehuset. En fornuftig overlege og nevrolog ga litt opp etter hvert og sendte meg til Rikshospitalet. Det ble min nøkkel og løsning. Jeg fikk diagnosene kronisk klasehodepine, Hemicrania Continua og kronisk migrene. I 2017 satt jeg og min nevrolog på Rikshospitalet opp en liste over medisiner og behandlinger.
Vi laget en plan
Systematisk jobbet vi oss gjennom hele listen. Det ble en periode i et fantastisk miljø og god hjelp på St Olavs, der MultiGuide behandling ga meg noe pause fra alle anfallene. Dessverre var ikke denne behandlingen god nok for meg over tid. ONS ble også en ok hjelp, men dessverre ikke tilstrekkelig.
Det er i denne perioden ekstremt vanskelig å leve, og det er veldig vanskelig å akseptere alle de vanvittige smertene og anfallene. Jeg klarte ikke ta vare på ungene mine, jeg klarte knapt å ta vare på meg selv. Jeg mistet det livet jeg hadde og fikk et liv jeg ikke ville ha og ikke visste hvordan jeg skulle leve.
Lokalsykehuset har en rehabiliterings avdeling. Jeg fikk 10 dager der. Det var en tverrfaglig behandling. Jeg ble pasient der i 9 år. Hos nevropsykologen (poliklinisk).
Viktigheten av nevropsykologen for meg er vanskelig å forklare. Mest sannsynlig hadde jeg ikke vært adekvat, mest sannsynlig hadde jeg ikke vært her. Gjennom 9 år lærer jeg meg en hel masse strategier for å takle en hverdag med sinnsyke smerter. Jeg lærer meg å leve som syk og helt til slutt aksepterer jeg at det går an og leve et liv, selv om man er syk.
Jeg har også brukt rehabilitering aktivt i mitt sykdomsløp. Bare det å få et miljøskifte, en pause hjemme fra. Det å få tverrfaglig individuell oppfølging. Det viktigste jeg lærte her er energi-økonomisering og aktivitets-balanse. Det tok 8½ år, men det tenker jeg ikke på nå. Før jeg fikk en behandling som fungerer for meg.
I mai 2025 reiste jeg til London for å få operert inn DBS. Sakte, men sikkert og gradvis gir DBS mer og mer effekt. Hyppige anfall forsvinner umiddelbart, etter en stund går det lenger tid mellom skygger også. Det tok en stund før den mest voldsomme fatiguen slapp taket og jeg absorberer og takler bivirkningene mye bedre. Nå kan jeg leve ett helt greit liv.
Å bli bevisst
Alt dette har gjort meg veldig bevisst. Bevisst på meg selv, bevisst på min fysiske og psykiske kapasitet og kanskje det viktigste jeg har blitt veldig bevisst på mine omgivelser. Det å kunne gjøre helt enkle ting i hverdagen, som man tidligere var frarøvet, det setter jeg nå veldig høyt. Det å sette pris på at man kan kløyve ved, kjenne svetten på ryggen og kjenne kulden i ansiktet. Det er rett og slett et privilegium.
Jeg nyter det.
Før brukte jeg tiden til å gå med serier, nå lar jeg tiden komme til meg og nyter hvert eneste øyeblikk.
Det finnes masse god hjelp i vårt fantastiske helsevesen.
Snakk med noen!
-Fredrik
Leve med kronisk klasehodepine
Klasehodepine er en hodepinesykdom som gir anfall av brutale smerter i serier (klaser). Smertene er helt på toppen av smerteskalaen. De brutale smertene gjør det vanskelig å være i ro. Det er vanlig å trave rundt, bevege kroppen og noen slår hodet i veggen e.l. for å utligne smertene. Ca. 10-15% med klasehodepine har kronisk variant. Disse har anfall i ett år eller mer helt uten pause, eller med pauser som varer under 3 måneder. I Norge er det ca. 600 personer med kronisk klasehodepine.
Symptomer på klasehodepine
Meget sterke smerter i øyeregionen på den ene siden av hodet. På samme side oppstår det ofte en eller flere av disse:
a) Tårer
b) Rødt øye
c) Sammentrukket pupiller
d) Hengende øyelokk
e) Rennende eller tett nese
Les mer her om klasehodepine her.
Leve med Hemicrana continua
Hodepinesykdommen Hemicrania continua (HC) gir smerter som er til stede hele tiden, på den ene siden av hodet. Smertene er oftest milde til moderate, gjerne varierende, men med perioder av mer alvorlige smertetopper. Smertene skifter sjelden side. Noen få kan oppleve korte perioder uten smerter, men det er vanligst at smertene er der hele tiden.
Symptomer på Hemicrania continua
- Smerter som er til stedet hele tiden på den ene siden av hodet
- Smertene er oftest milde til moderate, gjerne varierende, men med perioder av mer alvorlige smertetopper
- Tårer
- Rødt øye
- Hengende eller hovent øyelokk
- Tett eller rennende nese
Les mer om Hemicrana continua her.
Leve med kronisk migrene
Å ha kronisk migrene betyr at du har hodepine mer enn halvparten av dagene hver måned. Med hodepine minst halvparten av dagene i måneden, kommer anfallene så tett at det ikke alltid er lett å se noen tydelig start og stopp. Fasene kan gli over i hverandre. Du får kanskje ikke de mest smertefulle toppene, men har hodepine mye av tiden.
Symptomer på kronisk migrene
- Kvalme
- Nakkesmerter
- Lysømfintlighet
- Lydømfintlighet
- Luktømfintlighet
- Allodyni (smerter ved lett berøring som vanligvis ikke gjør vondt)
- Fatigue (vendarende tilstand av utmattelse)
- Konsentrasjonsvansker
- Humørenringer
Les mer om kronisk migrene her.
