fbpx

Som å gynge på bølger – Marthe lever med vestibulær migrene

Publisert av Hodepine Norge den

Usynlig sykdom

Det verste med sykdommen er nok at den er usynlig, det er ingen som kan se på meg hvilken kamp jeg står i hver dag. 

Marthe lever med Vestibulær migrene, og nå ønsker hun å starte en nettverksgruppe for medlemmer med samme diagnose.

Det synes ikke utenpå..

Om vestibulær migrene

Vestibulær migrene gir svimmelhet i tillegg til vanlige migrenesymptomer. Svimmelheten kan komme både før, under og etter hodepinen. Du kan også bli svimmel uten hodepine. Svimmelheten kan arte seg ulikt fra person til person, det er vanligst med rotatorisk svimmelhet der man opplever at omgivelsene snurrer rundt. Noen har nautisk svimmelhet, som gir følelsen av å være på en båt i bølger eller å gå på en trampoline. Kvalme er vanlig.
Ca. 1% av befolkningen har vestibulær migrene, det vil si at i Norge er det ca. 54 000 som lever med denne migrenevarianten. 

Ubalanse og gynging

Det startet i 2019-2020, da jeg lenge hadde en uforklarlig følelse av ubalanse og gynging. Det var såpass ille at jeg følte livet mitt ble snudd på hodet. Jeg var hos Øre nese hals-spesialist etter å ha gått slik et halvt år, men ingen funn.

Raskt etter dette merket jeg at det var noe mer, formen svingte veldig og noen dager fikk jeg mer intens svimmelhet med tilleggssymptomer som følelse av sterkt trykk i hodet, pulserende bihuler og øreverk og smerter på venstre side. 

Det første jeg merket meg var at ved denne hodepinen ble jeg verre av å bøye meg ned og å være fysisk aktiv. Tidligere kunne jeg bli bedre av fysisk aktivitet eller det hjalp med en reseptfri smertestillende tablett. Jeg kunne være lyd og lyssky, men mest lyd. 

Føttene kjentes som de gikk på en trampoline og balansen var dårlig.  Svimmelheten ble enda verre da jeg lukket øynene. 

Intens svimmelhet og mange andre symptomer

Hvordan arter et typisk anfall seg for deg?:

Først må jeg si at jeg nesten alltid er svimmel utenom anfall. Det har gjort det litt vanskelig å vite når et anfall starter. Det har vært avgjørende å skrive migrenedagbok og logge symptomene. 

Jeg blir ekstra svimmel under anfall, og får hodepine. Balansen blir dårligere. Det føles som å gå på en trampoline. 

De verste anfallene gir intens svimmelhet, og følelse av at jeg gynger på bølger. Noen ganger blir det så ille at jeg føler at jeg blir kastet ut av sengen. I tillegg kommer trykkfølelse i hodet, pulserende smerter i øre, bihule, nakke, øye og tannkjøtt.  

Jeg blir også emosjonell, (lei meg, sint, frustrert) tisser ofte, lyssky, lydsky, kvalme/dårlig matlyst. Alice in wonderland symptomer hvor jeg opplever arm og fot på ene siden av kroppen føles lengre/kortere/tykkere/uthvisket enn på andre siden. Jeg føler meg skjev og hodet føles veldig stort, det kan også oppleves som hodet flyttes ut på en skulder. Dette er en slags aura som pasienter med vestibulær migrene kan ha. Jeg har også intens nystagmus (ufrivillige rytmiske øyebevegelser) under de verste anfallene. Tinnitus og allodyni.

Hyppigheten på mine anfall varierer mye, men jeg har diagnosen kronisk migrene med 15-20 anfallsdager pr. måned med varierende intensitet og symptomer. 

Hva er det verste med sykdommen?
Det er at den er usynlig. Kampen jeg står i hver dag vises ikke på meg. Men det vises i humøret, den reduserte kapasiteten og mitt reduserte sosiale liv. 

Det er også utrivelig med kommentarer når jeg får hyppige anfall som “har du stresset for mye” “nei nå må du roe ned” da føler jeg meg veldig misforstått og lite sett, at jeg faktisk har en sykdom. Det er liksom min feil fordi jeg har stresset. Da er det viktig at jeg tar meg litt sammen, da jeg vet at de som sier det bare mener det godt. 

Har du noen behandling som hjelper deg? 

Nå behandles jeg med en kombinasjon av Botulinumtoxin og CGRP-antistoff, og det har gjort at anfallene kommer litt sjeldnere, og når de kommer når de oftest ikke det verste nivået. 

Gjøre ting som hjelper til med å glemme smerter og svimmelhet en liten stund

Hvordan håndterer du smerte/sykdomspåkjenningen mentalt? Har du lært deg noen teknikker som kan hjelpe?

Dette er en kontinuerlig prosess.

Men riktig anfallsbehandling er essensiell. Jeg har lært meg når jeg skal ta medisin, når jeg bør sove, osv. Det hjelper, selv om jeg til stadighet fortsatt bommer på det og tar medisin og hvile for sent. 

Mediyoga har vært veldig fint.

På dager med dårlig form, men ikke så ille at jeg må ligge – kan det være fint å gjøre ting som ikke gir forverring, men samtidig hjelper meg å glemme smerten/svimmelheten litt. For eksempel lett hagearbeid, en podcast, lese osv. Trening har gitt meg glede og mer overskudd til å tåle sykdommen. 

Fikk diagnosen på Rikshospitalet

Det tok litt over 2,5 år fra symptomene startet, til jeg fikk diagnosen vestibulær migrene på Rikshospitalet

Før dette har jeg vært utredet både hos nevrologer og øre-nese-hals leger både offentlig og privat, samt forsøkt nevrokiropraktor. Jeg har brukt mye penger selv for å få hjelp. Men legene har vært usikre på diagnosen. Migrenediagnosen fikk jeg ganske tidlig, men å koble svimmelheten til migrenen og oppdage at diagnosen var vestibulær migrene, tok lengre tid.  

Selv om det er fastslått jeg har vestibulær migrene, så er jeg enda ikke helt i mål med utredningen. Det er fordi jeg har mye nystagmus (ufrivillige rytmiske øyebevegelser). Nå venter jeg på time hos balanselaboratoriet ved Haukeland sykehus i Bergen for en vurdering. 

Pårørende kan med fordel bli med til legen

Er det noe dine pårørende kan gjøre for å hjelpe deg?

  • Lese om sykdommen og vise forståelse for at migrene er mye mer enn litt hodepine
  • Ha en forståelse for at dette er en sykdom, en får ikke migrene pga stress. Selv om stress kan være en av triggerne som gjør at det bikker over i et anfall.
  • Begrens velmente råd som «har du prøvd yoga» «har du drukket nok vann i dag»
  • Lytt til pasienten og vis empati, å ha noen som lytter er mer enn nok
  • Ikke ta det personlig ved avlysning av avtale
  • Er du nær pårørende så er det å bli med på legetimer er mitt viktigste råd, det gir et enestående innblikk og vil gjøre at du forstår på en annen måte.

Har måttet finne frem all informasjon selv

Har du og dine pårørende fått nok informasjon om Vestibulær migrene fra helsevesenet?

Det oppleves ikke som om vi har fått informasjon i det hele tatt. All informasjon har vi hentet inn selv.

Legene trenger selvsagt mye tid på å vurdere mine symptomer, gi informasjon om medikamenter og vurdere effekt av disse. Timen på poliklinikk strekker ikke nok til for å få informasjon utover dette. Mitt inntrykk er at kapasiteten er sprengt.

Jeg savner inderlig et pasientforløp i utredning og behandling med fokus på informasjon også. Vi som har vestibulær migrene er ofte både innom øre-nese-hals lege og nevrolog. Tverrfaglighet hvor de ulike behandlerne som har med pasienten å gjøre samsnakkes har jeg ikke opplevd.

Lærings og mestringskurs bør være en selvfølge i spesialisthelsetjenesten. Men også primærhelsetjenesten bør ha et tilbud med fysioterapeuter som kan vestibulær rehabilitering. Tilbudet er ulikt i Norge. Enkelte steder er det mange dyktige fagfolk, som ofte jobber privat. Det gir store kostnader for pasientene hvis de skal benytte seg av det. 

Drømmer om å kunne jobbe igjen

Jeg er sykmeldt nå fra jobben min som revmatologisk sykepleier i poliklinikk. Det er sykdommen som gjør at jeg ikke kan være på jobb nå. Mitt høyeste ønske er å få sykdommen mer under kontroll og starte på jobb igjen.

Dagligdagse ting har blitt veldig viktig

Etter at jeg ble så syk, setter jeg de små tingene veldig høyt. Ting som jeg tok for gitt tidligere, som å kunne dusje uten å føle at jeg faller. Ha litt energi til å gjøre husarbeid, lage middag, dra på trening, gå på tur og ha overskudd til familien. Å klare å hvile eller se på TV uten intens gynging/svimmelhet.

Ellers er jeg glad i hytteliv og i havet. Jeg er glad i å trene/gå på tur og liker å være sosial med venner og familie. Jeg har funnet mer glede i hagearbeid enn tidligere, og har forsøkt meg på litt strikking. Jeg reiser gjerne når jeg kan.

Jeg vil også si at det har vært en glede å møte likesinnede. Jeg har fått så uendelig mye forståelse. I tillegg opplever jeg enorm støtte fra mannen min, Øyvind. 

Erfaringsbaserte råd til andre

Har du råd til en som nettopp har fått diagnosen vestibulær migrene? 

Vil du være med å starte nettverksgruppe for vestibulær migrene? Ta kontakt med Marthe
  • jobbe med aksept, dette er en kronisk sykdom en må leve med. Det er ingen quick fix. Men med god oppfølging, gode medisiner og livsstilsendringer kan en bli bedre og ha et godt liv. Aksepten kan være en lang prosess og noen kan trenge samtaler med helsepersonell om dette. 
  • fysisk aktivitet!! Tilpasset fysisk aktivitet er avgjørende. Her er det lurt å samarbeide med en fysioterapeut for å ha kontinuerlig oppfølging. Gjør det du liker og det som ikke trigger for mye. Etter hvert tåler du mer. Ikke sammenlign deg med andre. Alt er bedre enn ingenting, 10 minutters gange kan være mer enn nok. Etter hvert lærer du hvilke dager du må hvile, og hvilke du kan presse deg litt. 
  • tillat deg hvile, jobb med å ta deg pauser hyppig, ikke bruk opp alt på gode dager. 
  • øv deg på å stå i den verste svimmelheten uten å få angst/panikk. Jobb med pusten og kjenn etter kontakten kroppen har med underlaget. Medisinsk yoga og meditasjon kan være gode verktøy. 
  • kunnskap er makt, les deg opp om sykdommen. Men vær kildekritisk.
  • om du ikke føler deg forstått, blir bagatellisert hos legen eller har dårlig kjemi. Be om en annen lege. Klag om det trengs. Føler du deg usikker på diagnosen, be om second opinion. Ikke alle leger kan like mye om vestibulær migrene. 
  • møt forberedt til legetimer, skriv ned symptomer, skriv migrenedagbok. Skriv ned spørsmål og ønsker. Sett deg i førersetet, du må være en aktiv deltaker i din egen rehabilitering. 
  • bli kjent med likesinnede, de som virkelig forstår hvordan du har det. Søk støtte og kunnskap i hverandre. 
  • søk deg inn på vestibulært rehabiliteringsopphold. Men vent til du har fått migrenen noenlunde behandlet/under kontroll. På slike opphold møter du likesinnede, gjennomgår mentale prosesser og lærer hvordan du kan bruke vestibulær rehabilitering for å bedre svimmelheten mellom anfallene. Du søker via lege til regionale vurderingsenheter i din region. Pass på å argumentere for at det ikke finnes et slikt tilbud kommunalt der du bor og hvorfor du trenger det, for å unngå å få avslag. 

Ønsker for fremtiden

Tusen takk for at du delte din erfaring og kunnskap Marthe.  Hva tenker du at vi i pasientforbundet Hodepine Norge bør legge vekt på for å ivareta våre medlemmer med vestibulær migrene?

  • Instagramkonto for vestibulær migrene Norge hvor vi kan legge ut informasjon og forskning
  • Nettside med informasjon om vestibulær migrene (å leve med, behandling, vestibulær rehabilitering) 
  • Samarbeide med regionale vurderingsenheter om tilbudet til pasienter med vestibulær migrene på de ulike rehabiliteringsoppholdene
  • Jobbe mot primærhelsetjenesten (kommunen) med tanke på oppfølging. (fysioterapi, vestibulær rehabiliteringskompetanse) 
  • Kurs/foredrag til medlemmer og helsepersonell
  • Pasientforløp i spesialisthelsetjenesten. Feks utredning ønh/nevrolog, tverrfaglig samarbeid i et pasientforløp. Lærings og mestringskurs om Vestibulær migrene
  • Likepersonstjeneste

______________

Vil du være med å starte Nettverksgruppe?

Hvis du som leser dette er interessert i å være med på oppstart av en nettverksgruppe for medlemmer med Vestibulær migrene, ta kontakt med Marthe på epost: marthe80@gmail.com eller telefon 97 79 52 85