Årsrapport 2024

 

Om årsrapporten

Årsrapporten gir en oversikt over de viktigste hovedpunktene i Hodepine Norges arbeid i 2024

Kort om organisasjonen

Hodepine Norge ble etablert i 2017, som en interesseorganisasjon for mennesker med hodepinesykdommer, og deres pårørende.

Organisasjonens overordnede mål er at mennesker med hodepinesykdom skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre, ved å sikres:

• Riktig diagnose
• Riktig behandling
• Støtte til å leve best mulig med sykdommen

Hodepine Norge drives på et ideelt og ikke-kommersielt grunnlag.

Se utdypende informasjon om formål og mål i vedtektene

Hodepine Norges arbeid for medlemmer i 2024

I 2024 har organisasjonen hatt høy aktivitet og oppnådd viktige resultater for våre medlemmer og for alle som er berørt av hodepinesykdommer. Vi har styrket medlemstilbudet sentralt og lokalt der folk bor, løftet hodepinesaken i offentligheten og bidratt til økt kunnskap for medlemmene, men også i helsevesenet og det øvrige samfunnet.

Medlemmene har fått utvidet tilbudet om gratis medisinsk og kognitiv rådgivning, faglige kurs og foredrag. Medlemmer rundt i hele landet har etablert hele 7 nye lokallag, med støtte fra administrasjonen. Vi har lansert et eget likepersonskurs og gjennomført vår første nasjonale lokallagssamling. Viktige steg i å bygge fellesskap og støtte nærmere der medlemmene lever sine liv. 

For publikum og beslutningstakere har Hodepine Norge vært en tydelig stemme for bedre behandling og forståelse av hodepinesykdommer. Vi har vært på Stortinget og snakket om viktigheten av hodepineomsorg, markert internasjonale dager, arrangert debatt på Arendalsuka, deltatt med faglige og pasientrelaterte innlegg på Dagens Medisin Arena, og levert konkrete innspill til regjeringens hjernehelsestrategi. Vi har også vært synlige i media og på sosiale medier, med kampanjer som “Vi vil heller jobbe”, “Shades for Migraine”, og kåringene av Norges mest hodevennlige arbeidsplass og skole. 

I forskningen har pasientenes stemmer blitt enda sterkere via kurs i brukermedvirkning og etablering av brukerråd i NorHead. Hodepine Norge har støttet forskningsprosjekter, og deltatt i videreutvikling av nasjonalt kvalitetsregister for alvorlige hodepiner.

Vi ser tilbake på et år preget av vekst, samarbeid og kunnskapsløft – og vi går videre med fornyet styrke i arbeidet for at alle med hodepinesykdommer skal få leve best mulig liv

Medlemsundersøkelse

Over 1000 av medlemmene ga sine meninger og innspill om ulike aspekter ved Hodepine Norge i medlemsundersøkelsen 2024.

De fortalte at de er medlem for å få ny kunnskap/lære mer om sykdommen sin, for fellesskap og støtte. Men også for å støtte arbeidet for at flere skal få riktig diagnose, behandling og hjelp til å leve med sykdommen.

Da medlemmene ble spurt om de synes Hodepine Norge jobber for at de skal få det bedre, svarte de fleste at de er enig eller svært enig.

Det de var mest usikre på eller uenige i, var om de selv har innflytelse på prioriteringene som gjøres i organisasjonen, og om Hodepine Norge har politisk innflytelse. 

De aller fleste vil anbefale andre å bli medlem. 

Da styret behandlet resultatet av medlemsundersøkelsen, foreslo de tiltak som kan styrke medlemmenes medvirkning i organisasjonen. 

Det er første gang vi arrangerer denne undersøkelsen og vil følge den opp årlig for å se utviklingen og få mulighet til å justere kursen.

Daglig drift

Administrasjonen har hatt ansvar for den daglige driften av Hodepine Norge gjennom året. Arbeidet har omfattet økonomistyring, medlemsservice, prosjektkoordinering og støtte til landsstyret, lokallagene og nettverksgruppene. Det er lagt vekt på å sikre effektiv informasjonsflyt i organisasjonen, god ressursforvaltning og støtte til de frivillige i deres arbeid.

Administrasjonen har etablert og videreutviklet digitale verktøy og rutiner, blant annet for kommunikasjon og rapportering. Administrasjonen har bidratt med faglig og praktisk støtte til arrangementer og prosjekter.

Administrasjonens mest omfattende oppgaver i 2024:

• Flytting til nye lokaler, inkludert overgang til ny IT-leverandør
• Etablering av nye 7 nye lokallag
• Utformet og testet et eget likepersonskurs spesielt tilpasset hodepinesykdommer
• Gjennomføring av organisasjonens aller første lokallagssamling
• Etablert et brukerråd i som skal sikre god brukermedvirkning i hodepineforskning i samarbeid med NorHead

Administrasjonens mål er å sikre at organisasjonen fungerer godt i det daglige, og at alle ledd får nødvendig støtte til å gjennomføre sitt viktige arbeid for personer med hodepinesykdommer.

Et viktig bidrag til at vi klarte å utføre alt dette, var ansettelse av to nye medarbeidere i administrasjonen fra 1. januar. Gro T. Engeset i 50% stilling og Stian Hermansen i 20% stilling. Det har vært et viktig bidrag til å øke kapasiteten i driften.

Administrasjonen pr. 31.12.2025:
Fra venstre: Stian Hermansen, Laila Mathisen, Gro T. Engeset. 
Ingrid Dueland var ikke tilstede. 

Frivillig arbeid i driften
Våre frivillige medarbeidere gjør en svært viktig innsats. I 2024 har vi bl.a. administrert nyhetsbrev, sendt oksygenmasker til medlemmene og drevet nettbutikk basert på frivillig arbeid. Styremedlemmene og fagrådet har arbeidet mange frivillige timer, med bl.a. interessepolitisk arbeid, prosjektplanlegging og medisinskfaglig rådgivning. 

Etablering av kontorfelleskapet Hjernehuset

Etter over ett år med planlegging og forberedelser, ble endelig kontorfellesskapet Hjernehuset virkelighet da vi 1. juni flyttet inn i 5. etg. i Storgata 33. Hjernehuset er etablert i fellesskap av Hjernerådet, Epilepsiforbundet, Parkinsonforbundet og MS-forbundet.
Fellesskapet har allerede gitt synergieffekter i form av organisert erfaringsutveksling om interessepolitikk og likepersonsarbeid. Det sosiale fellesskapet har også vært svært viktig for en liten og fersk administrasjon i Hodepine Norge.

Interessepolitisk arbeid 

Kunnskapsoverføring og innspill til politikerne

Også i 2024 har organisasjonen aktivt engasjert seg i spørsmålet om regjeringens forslag til anbudsordning for blåreseptlegemidler. CGRP-hemmere mot migrene er nevnt av helsemyndighetene som en av de medisingruppene de ønsker å se nærmere på. Dette er vi bekymret for at kan gi mindre mulighet for god behandling som er tilpasset den enkelte migrenepasient.

Arbeidet har blant annet involvert dialog med helsemyndighetene, informasjonskampanjer rettet mot medlemmer og allmennheten, og samarbeid med andre interessegrupper for å formidle bekymringer og forslag til løsninger. Fagrådet har formidlet fakta og informasjon om konsekvenser i møter med politikere og deltatt i debatter om saken.

Synliggjøring av det interessepolitiske arbeidet

Administrasjonen har laget en oversikt over de interessepolitiske sakene vi jobber med, slik at medlemmene til enhver tid har god oversikt:

https://hodepinenorge.no/vare-hjertesaker/

Medlemmers involvering i interessepolitisk arbeid

Vi har laget en guide for hvordan medlemmer kan engasjere seg interessepolitisk.
Landsstyret ønsker at en større bredde av organisasjonens interessepolitiske saker skal fremmes fremover. For å oppnå det har de vedtatt å opprette en interessepolitisk arbeidsgruppe bestående av frivillige medlemmer. Arbeidet med å etablere gruppen ble startet i 2024. 

Møte på Stortinget om tiltak for bedre hodepineomsorg

I september møtte vi statssekretær Karl Kristian Bekeng på Stortinget, for å diskutere tiltak for bedre behandling og støtte til personer med hodepinesykdom. 

Rehabilitering

I 2024 har vi jobbet for å få etablert et tverrfaglig rehabiliteringstilbud for hodepinepasienter. Det har vært slike initiativ tidligere år også, men aldri så konkret som nå. Arbeidet skal resultere i et forslag til et helseforetak i begynnelsen av 2025.  

Hjernehelsestrategien

Regjeringen jobber med å få på plass en ny hjernehelsestrategi. Vi har gitt innspill til strategien på to nivåer: Overordnet, via vår paraplyorganisasjon Hjernerådet der vi har deltatt i arbeidsmøter sammen med flere andre organisasjoner, og direkte som høringsinnspill fra Hodepine Norge der vi har lagt vekt på flere viktige hjertesaker med overordnet budskap: At den nye hjernehelsestrategien bedre skal gjenspeile den store belastningen hodepinesykdommer er for den enkelte og for samfunnet. 

Statsbudsjettet

Vi har deltatt i Hjernerådets arbeid med innspill til Helse- og omsorgskomiteen om statsbudsjettet for 2025. 

Rapport om migrene i et samfunnsperspektiv. 

Rapporten vi publiserte i 2023 ved hjelp av Oslo Economics gir dokumenterte fakta og tall om konsekvensene av manglende hodepineomsorg i Norge. Den har vi også benyttet i det interessepolitiske arbeidet i 2024. Den er viktig i arbeidet vårt for å forbedre livskvaliteten for mennesker berørt av hodepinesykdom. Ved å vise til konkrete data, understreker rapporten behovet for endring i hvordan migrene og andre hodepinesykdommer blir oppfattet og behandlet i samfunnet vårt.

Rapporten fra Oslo Economics avdekker ikke bare de økonomiske byrdene som migrene påfører både individer og samfunnet, men også de personlige kostnadene – som ofte undervurderes.

Dette arbeidet er viktig fordi det gir oss og beslutningstakerne en klar forståelse av omfanget av problemet. Det gir en sterk begrunnelse for hvorfor tidlig diagnose og riktig behandling ikke bare er en medisinsk nødvendighet, men også en investering i samfunnet. Med denne kunnskapen kan vi jobbe målrettet mot å sikre at alle med hodepinesykdom får den støtten og behandlingen de trenger, så tidlig som mulig. 

Rundebordsmøte om overgangsalderen

i April delte vi kunnskap om hvordan kvinner med migrene opplever forverring i forbindelse med overgangsalderen. Tilhørerne var politikere fra Arbeiderpartiet og Høyre, og møtet var arrangert av legemiddelindustrien i samarbeid med Kvinnehelsealliansen. 

DM Arena

I februar inviterte Dagens Medisin til fagseminar om hodepine og migrene, i Oslo. Hodepine Norge deltok med to foredragsholdere, Fagrådsmedlem og varamedlem Nevrolog Aud Nome Dueland og generalsekretær Laila B. Mathisen.
Aud Nome Dueland holdt innlegg om betydningen av å lytte til det pasienten forteller om hodepinen sin. 

Laila Mathisens innlegg hadde tittelen “Sliding doors i migrenebehandling”, og sammenlignet en pasient med migrene sin vei i helsevesen og arbeidsliv med og uten riktig diagnose og behandling.

Laila og Aud deltok også i panelsamtalen om organisering av hodepineomsorgen i Norge, sammen med fagpersoner som professor emeritus Lars Jacob Stovner, overlege ph.d. Anne Hege Aamodt, samfunnsøkonom Christoffer Bugge og Ståle Sagabråten. Diskusjonen fokuserte på forbedringer og fremtidige perspektiver for behandlingstilbudet til pasienter med hodepine og migrene.

Hodepine Norge i paneldebatt på DM Arena om hodepine og migrene 

Arendalsuka

I august deltok vi for fjerde gang på Arendalsuka. Vi hadde stand hele uka med fin sentral plassering. Det var full fart på standen, med mange besøk hele åpningstiden. Representanter for Hodepine Norge Ung og andre frivillige gjorde en svært viktig jobb, og i år var lokallag for første gang med og bemannet standen. 

Det var tre arrangementer om hodepinesykdom på Arendalsuka i år, og Hodepine Norge var arrangør eller medarrangør på alle.
Hodepine og migrene, kvinnesykdom eller folkehelseproblem?
Ensomme smerteskrik – hvordan kan vi hjelpe en forsømt pasientgruppe med alvorlige hodepinesykdommer?
Labyrint eller rød løper – å navigere i helsevesenet med kronisk sykdom.

Kvinnehelsealliansen

Hodepine Norge er med i Kvinnehelsealliansen, og deltar i månedlige møter sammen med de andre organisasjonene i alliansen. Dette gjør vi for å styrke hodepinesaken sammen og løfte kvinnehelseutfordringene sammen. Migrene, som er den vanligste hodepinesykdommen, rammer dobbelt så mange kvinner, og har lidd under stigma og nedprioritering som en typisk kvinnesykdom. 

Arbeidernes dag

På arbeidernes dag 1. mai, markerte vi at mange som gjerne vil jobbe ikke kan, fordi de er sykmeldte, på AAP eller uføre pga. migrene, som er den nest viktigste årsaken til funksjonstap i verden. Vi vil vise at riktig diagnose og riktig behandling vil lønne seg for samfunnet vårt, ved at mange flere kan klare å stå i jobb. Kampanjen heter “Vi vil heller jobbe” og kommer med en tom plakat som kan fylles med følgernes ønskede paroler og videredeles. Det er fjerde året vi arrangerer denne kampanjen, og for hvert år når vi bredere ut. 

Fokus på hodepinesykepleiere på nevrologiske avdelinger på sykehusene

Vi markerte sykepleiernes dag den 12. mai ved å løfte frem en fersk studie om sykepleiernes rolle i hodepineomsorgen. Det er viktig for oss å fremheve denne spesialkompetansen. Det er et ledd i arbeidet for å nå målet vårt om at det skal være minst en hodepinesykepleier på hver nevrologisk avdeling i helseforetakene. Vi har hatt tro på at det vil avlaste legene og gi bedre omsorg til hodepinepasienter, og nå har det altså kommet resultater fra en studie som beviser det. 

Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for hodepine

Forbundet deltar i Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for hodepine, som representant for pasientgruppen. Nettverket skal bidra til likeverdige helsetjenester med god kvalitet, med mål om å redusere variasjon i praksis.
Samarbeidet er beskrevet i kompetansenettverkets årsrapport. 

Kunnskapsformidling

En av oppgavene våre er å formidle fagkunnskap til mennesker som lever med hodepine. Kunnskap om egen sykdom gir bedre mulighet til å få riktig diagnose og riktig behandling.

Vi har brukt mye tid på kunnskapsformidling også i 2024. For å nå ut til flest mulig, benytter vi ulike formidlingsplattformer. Fra formidling fra fagpersoner på fysiske og digitale scener, til artikler på nettside og poster i sosiale medier.

Hodepinekveld i Bergen

I november 2024 inviterte hodepineforskningssenteret NorHead og Hodepine Norge til et spennende publikumsmøte på Bikuben kurs- og konferansesenter ved Haukeland sykehus i Bergen. Arrangementet hadde tittelen “Hodepinekveld – håp om bedre behandling” og samlet et publikum på 250 hodepinepasienter, deres pårørende, og helsepersonell. Møtet ble svært vellykket og ga deltakerne mulighet til å lære mer om hodepinesykdommer, forskning, behandling og de utfordringene hodepinerammede møter i hverdagen. Kvelden ga nytt håp om at bedre behandling er på vei og styrket fellesskapet mellom pasienter, pårørende og fagmiljøet.  

Fullt hus på hodepinekveld i Bergen

Hodepinemøte på Rikshospitalet

Tverrfaglig hodepinebehandling, forskning og pasientperspektiver på åpent hodepinemøte på Rikshospitalet. I November samlet Hodepineklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og Hodepine Norge et bredt publikum av pasienter og pårørende til et åpent møte om hodepine i grønt auditorium på Rikshospitalet. Møtet ble også strømmet digitalt via Zoom, slik at deltakere over hele landet kunne få tilgang til verdifull informasjon om hodepinebehandling, forskning og mestring. Dette møtet ble arrangert som en del av hjerneuken.

Migraine world summit

I mars formidlet vi daglig gratis foredrag fra konferansen Migraine World Summit (MWS). Dette har blitt en årlig tradisjon, som vi får mange gode tilbakemeldinger på fra medlemmer og følgere. Nytt i 2024 var at vi har blitt partner i konferansen, med egen affiliate-link. Det gir oss oversikt over alle som oppsøker nettsiden via oss, og vi får en andel av summen for hver person som kjøper full tilgang.

Markering av internasjonale dager for hodepinesykdommer

Markering av internasjonale dager er en viktig anledning til å gi politikere og øvrig samfunn informasjon om hodepinesykdom. I år har vi markert dagene for Klasehodepine, Trigeminusnevralgi, og Migrene ved å dele informasjon om diagnosene, om nyeste forskning og hvordan det er å leve med disse nevrologiske sykdommene.  

Shades for migraine

I juni deltok vi i den internasjonale kampanjen «Shades for migraine» med #shadesformigraine kampanje på Instagram. Shades for migraine-kampanjen har valgt solbriller som et synlig symbol på migrene.

Hodevennlig arbeidsplass

I november kåret vi Norges mest hodevennlige arbeidsplass, i vår årlige fokuskampanje for tilrettelegging på arbeidsplassen for de mange som lider av hodepinesykdom. Medlemmene ble invitert til å nominere sin arbeidsplass. I år kåret juryen Blå Kors Kristiansand til vinner. Vi vet at mange av medlemmene våre sliter med å få tilrettelagt arbeidet sitt. Vi håper at kåringen skal inspirere arbeidsplasser til å tilrettelegge for sine arbeidstakere. Dette gjør vi under mottoet Eksemplets makt.  

Generalsekretær Laila B. Mathisen og fagrådsmedlem Aud Nome Dueland overrakte diplom, premie og blomster til vinneren, på Blå Kors Kristiansand sitt kontor i posebyen. 

Forskning

Partner i Norsk senter for hodepineforskning, NorHead

Hodepine Norge ønsker å fremme variert og god forskning på hodepinesykdommer. Dette gjør vi bl.a. ved å ivareta brukermedvirkning i hodepineforskningen ved vårt partnerskap i hodepineforskningssenteret NorHEAD. Der dekker vi en 50% stilling med ansvar for OU5 (Arbeisgruppe), der interessenter, etikk og bærekraft er hovedansvarsområder. Vårt bidrag er beskrevet i NorHeads årsrapport:

Viktige oppgaver er å sørge for at brukerrepresentanter er sentrale i alle forskningsprosjekter, at forskningen er etisk, nyttig for pasientene og kommer dem til gode, og sikre at riktige personer og fagområder får riktig kunnskap om forskningsprosjekter og forskningsresultater

Vi er i den heldige situasjonen at det nå er mange norske forskningsstudier i gang for å finne nye behandlinger for hodepinesykdom:

• Rundt 20 kliniske hodepinestudier (studier med pasienter) 
• 10 hodepinestudier som bruker kunstig intelligens/maskinlæring
• Registerstudier

Generalsekretæren deltar i NorHead faglige styringsgruppe og i NorHeads styre.

Brukerrepresentanter i hodepineforskning

I hodepineforskningen i Norge er det et mål at brukerne skal være med i alle ledd.
Hodepine Norge har en representant i styret og i styringsgruppen, og leder en arbeidsgruppe i NorHead, Norsk senter for hodepineforskning. 

Alle kliniske studier i NorHead skal ha med en brukermedvirker som deltar i prosessen fra start til implementering.

Brukermedvirkning i hodepineforskningen handler om dialog og samarbeid mellom forsker og bruker. Brukere er vanligvis hodepinepasienter eller deres pårørende, og skal fortrinnsvis være representert gjennom Hodepine Norge.

I 2024 har vi i samarbeid med NorHead opprettet et brukerråd bestående av hodepinepasienter som er brukerrepresentanter i hodepineforskning. Brukerrådet møtes jevnlig for erfaringsutveksling og faglig oppdatering. Det ledes av Laila B. Mathisen, som er Hodepine Norges representant i NorHead. 

De fleste medlemmene i brukerådet har gjennomført et 3-dagers kurs i brukermedvirkning i forskning:

Kurs i brukermedvirkning i medisinsk forskning 

​I mars deltok 8 medlemmer i Hodepine Norge på et kurs i brukermedvirkning i forskning. Hensikten med dette kurset er å gi kunnskap til både brukermedvirkere og forskere om betydningen av pasientinvolvering i medisinsk forskning. Deltakerne var 50/50 forskere og pasienter, som sammen deltok i alle forelesninger og gjorde felles gruppearbeid med casestudier. 

Økonomisk bidrag til forskningsprosjekter

Gjennom stiftelsen DAM bidrar vi til at forskningsmiljøer kan søke midler til  forskningsprosjekter om hodepinesykdom.  

I 2024 pågår det to prosjekter med støtte fra Stiftelsen DAM via Hodepine Norge: 

• Nedfrysing av nerver mot Trigeminiusnevragi
• Botox og Biofeedback mot spenningshodepine 

Brukermedvirkning i hodepineregisteret

Hodepine Norge deltar med brukermedvirker i kvalitetsregister for alvorlige hodepiner. 

Dette registeret systematiserer kunnskapen om alvorlige hodepinesykdommer for alle landets pasienter. Det skal sikre bedre tilgang til behandling, uavhengig av hvor i landet du som pasient bor. 

Landsstyret

Hodepine Norge har et arbeidende landsstyre, som er ansvarlig for organisasjonens virksomhet.

Landsstyret har hatt 7 møter i 2024, og behandlet 47 nye saker.
I tillegg holdt landsstyret sine faste halvårlige helgesamlinger i april og i november. 

Styret utarbeidet en strategi  for arbeidet i organisasjonen de neste 5 årene, 2025-2029.

Årsmøtet ble arrangert på Skøyen i juni. 

Styret pr. 31.12.2024: 

Styreleder: Anne Christine Poole

Nestleder: Jannicke Haugen

Styremedlemmer:

• Olav Elvemo
• Stian Hermansen
• Line Sodeland
• Lillian Vederhus
• Hanne Risheim
• Jens Ausand Braaten

Varamedlem:

• Aud Nome Dueland
• Inga-Britt Kjellevold Haugen

Landsstyret pr. november 2024.

Fra venstre bak: Tine Poole (styreleder), Olav Elvemo, Jannicke Haugen (nestleder), Line Sodeland

Fra venstre foran: Jens Ausand Braaten, Inga-Britt Kjellevold Haugen (varamedlem), Hanne Risheim.

Ikke tilstede: Stian Hermansen, Lillian Vederhus, Aud Nome Dueland (varamedlem)

Medisinsk fagråd

Forbundet har vedtektsfestet å ha et medisinsk fagråd for å sikre at all informasjon vi formidler om diagnostikk og behandling er forankret i evidensbasert medisin.

Fagrådet består av allmennlege Tine Poole, og nevrolog Aud Nome Dueland.

Begge erfarne klinikere med spesiell interesse for hodepinesykdommer.

Fagrådet deler informasjon med medlemmer, media og andre fagpersoner.

De kvalitetssikrer faglig informasjon på hjemmesiden og svarer på spørsmål fra andre leger, helsesykepleiere, skoler, barnehager og PPT. Fagrådet stiller også opp med faglige innspill om hodepine i media og debatter. 

Fagrådet bidrar til informasjonsdeling om hodepinesykdom med pasienter og behandlere, på åpne møter om hodepine. 

De bidrar med formidling av medisinskfaglig kunnskap på kursene vi holder for voksne og unge.

Medlemmer:

Pr. 31.12.2024 har Hodepine Norge 6048 medlemmer. En økning på 24% fra i fjor. 

Vi gleder oss over veksten, og fortsetter arbeidet for å bli mange flere. Potensialet er enormt. Ca. 700 000 mennesker i Norge har en hodepinesykdom, og rundt 70 000 av disse lever med alvorlig og omfattende sykdom i form av klasehodepine, Hemicrania continua og kronisk migrene. Driftsstøtten vi får fra BUFdir er bl.a. basert på antall medlemmer, og jo flere vi er, jo større gjennomslagskraft har vi politisk når vi skal tale de hodepinerammedes sak. Vi mener derfor det er realistisk å øke medlemstallet, og legger fortsatt vekt på rekruttering av nye medlemmer.

Utmeldinger

549 medlemmer ble utmeldt i 2024. De aller fleste i forbindelse med at de fikk tilsendt faktura for medlemskontingenten. Noen tar da kontakt og ber om å bli utmeldt, mens flertallet ble automatisk utmeldt da de ikke betalte kontingenten etter 2 purringer.

Andelen utmeldte var 10%, og lå på samme nivå som de tre foregående årene.

Lokallag

Medlemmene er fundamentet i forbundet. Det er et vesentlig mål at aktivitetene skal skje ute hos medlemmene i lokallag og nettverksgrupper, som en viktig del av den demokratiske oppbyggingen av organisasjonen. 

I 2024 ble 7 nye lokallag etablert. Styret har satt et mål om ett lokallag i hvert fylke innen utløpet av 2025 og med 10 lokallag ved utløpet av 2024 har vi godt håp om å nå det.

De nye lokallagene i 2024, og når de ble etablert:

Fylke	Måned
Vestland	April
Vestfold	April
Oslo	Juni
Trøndelag	Juni
Akershus	September
Møre og Romsdal	Oktober
Telemark	November

Lokallagssamling

Første nasjonale lokallagssamling i Hodepine Norge

Lokallagene er både forskjellige og like. Det er viktig at de får dele erfaringer og bli kjent med hverandre. I juni 2024 inviterte vi til Hodepine Norges aller første nasjonale lokallagssamling. To representanter fra hvert av de seks lokallagene som da var etablert – Troms og Finnmark, Rogaland, Buskerud, Vestfold, Vestland og Oslo – deltok.

Hovedinnholdet i samlingen var erfaringsutveksling og faglig påfyll. Deltakerne fikk anledning til å dele utfordringer og suksesshistorier fra egne lokallag, og det ble lagt vekt på å bygge felles forståelse og fellesskapsfølelse. Samlingen markerte et viktig skritt i å styrke det lokale arbeidet i Hodepine Norge og legge grunnlaget for videre utvikling og samarbeid mellom lokallagene. Dette var den første av det vi ønsker at skal være en årlig tradisjon fremover.

Tillitsvalgte fra 6 lokallag, på samling i Oslo

Ungdom og ungdomsarbeid 

Nettverksgruppen Hodepine Norge Ung for medlemmer under 26 år består av et nettverksutvalg på 5 personer under 26. 

Utvalget møtes jevnlig for å planlegge aktiviteter for unge, og deler kunnskap om hodepinesykdom, på sin egen Instagramkonto rettet mot unge. I tillegg driver de en Facebook-konto og har egen nettside. 

Hodepine Norge Ung jobber for å: 

• Sikre unge tilgang til riktig hodepinediagnose og behandling
• Skape oppmerksomhet om de utfordringene unge med hodepinesykdom opplever i møte med helsevesenet.
• Bidra til at unge med hodepinesykdom får forståelse og nødvendig tilrettelegging i skolen og utdanningssystemet.
• Bidra til at unge med hodepinesykdom får treffe andre på sin alder med samme utfordringer, til felles støtte og glede.

Medlemmer i Ungdomsnettverket deltok på Arendalsuka for å knytte kontakter, og stod på stand for å treffe unge med hodepine. 

Kåring av Hodevennlig skole

For å rette søkelyset mot hvor viktig tilrettelegging i skolen er for unge med migrene og andre hodepinesykdommer, ba Hodepine Norge Ung medlemmene om å nominere skoler som er gode på dette. De kåret så en vinner, som fikk premie og heder og ære. Ungdomskoordinator Selma Garpe reiste til Tromsø for å dele ut prisen til Tromstun skole. Lokalavisa iTromsø var til stede og skrev en flott artikkel om utdelingen:

https://hodepinenorge.no/norges-mest-hodevennlige-skole-i-2024-er-tromstun-skole/

Kurs for unge med hodepinesykdom

Den første helgen i desember deltok 15 unge mellom 15 og 19 år på hodepinekurs ved Quality hotel Expo på Fornebu utenfor Oslo. Deltakerne var fra 7 ulike fylker. 

De fikk viktig informasjon om hodepinesykdommen sin, om hvordan behandle den både med medisiner og ikke-medikamentelt. En viktig del av kurset var også viet til teknikker for å leve bedre med mye hodepine, og alle fikk mulighet til å lage sin egen personlige plan for å håndtere anfall av hodepinesykdom i hverdagen. 

Tilrettelegging for unge med hodepinesykdom i høyere utdanning

I forbindelse med studiestart 2024, deltok Hodepine Norge på Universitetet i Oslo sitt temamøte om hodepine og migrene. Målgruppen var de ansatte ved universitetet med ansvar for tilrettelegging i studiehverdagen og ved eksamen.

Generalsekretær Laila B. Mathisen presenterte hvilket behov studenter med migrene og annen hodepinesykdom har i utdanningsløpet. Hun deltok også i samtalen etterpå, om ulike eksempler på scenarier der studenter ber om tilrettelegging pga. migrene. Eksemplene tok for seg søknad om tilrettelegging på skoleeksamen, på hjemmeeksamen og i studiehverdagen.

I 2024 publiserte vi også en guide for studenter med hodepinesykdom i høyere utdanning. Den er laget av et medlem, som har brukt egne erfaringer i arbeidet.

Diagnosespesifikke nettverksgrupper

Nettverksgrupper opprettes av medlemmer med felles interesse for spesifikke temaer. 

Hodepine Norge vestibulær migrene

Hodepine Norge vestibulær migrene ble etablert i 2023. I 2024 har de støttet medlemmer og utvekslet erfaringer i egen Facebook-gruppe, delt kunnskap og erfaringer på Instagram og planlagt webinarer for medlemmene. 

Hodepine Norge Vestibulær migrene under samling på Hjernehuset i Oslo

Rådgivning og likepersonsarbeid i 2024

Medisinskfaglig svartjeneste – Chat med hodepinespesialist

Svartjenesten er et gratis tilbud til medlemmer. Der får de kvalifiserte svar på medisinske spørsmål om hodepinesykdom, fra legene i fagrådet.

I en tidligere undersøkelse blant brukerne av svartjenesten, svarte 70% at svaret de fikk bidro til at de ikke trengte å oppsøke egen lege, og 86% ga tilbakemelding om at de fikk ny kunnskap om behandling av hodepinesykdommen sin. 

I 2024 var det totalt 1348 personer som benyttet svartjenesten. En økning på 14% fra året før.

De to mest aktive månedene var februar (166) og oktober (181)
Flere kvelder har det vært over 40 unike personer som har stilt spørsmål innenfor de to timene tjenesten er åpen. 24. oktober hadde chatten besøk av 62 unike personer som fikk svar. 

Hjelpetelefon – svartjeneste for støtte til å leve med hodepinesykdom.

Hjelpetelefonen er en tjeneste der du får snakke med en terapeut med spesiell interesse for å hjelpe folk til å leve best mulig med hodepinesykdom. Terapeutene lever selv med migrene. I 2024 var det 125 personer som fikk en samtale med terapeut på hjelpetelefonen.

I 2024 ble kapasiteten på hjelpetelefonen økt til det dobbelte, ved at tilbudet er der hver uke, mot tidligere annenhver.  Det har redusert ventetiden fra gjennomsnittlig 2 til 1 måned. 

Et fellestrekk ved de medlemmene som benytter hjelpetelefonen er at de opplever mangelfull oppfølging i det offentlige helsevesenet.

Vi har gjort flere forsøk på å søke midler hos Helsedirektoratet til fortsatt drift og utvidelse av svartjenestene våre. Styret har likevel vedtatt å fortsette driften av egne midler fordi de er så viktige for medlemmene.  

Svar på unges spørsmål om hodepine hos ung.no. 

Svartjenesten til ung.no får ukentlig flere spørsmål om hodepine fra ungdom. Fagrådet vårt samarbeider med dem om å svare på noen av disse spørsmålene hver uke. Ung.no drives av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og er det offentliges informasjonskanal for ungdom.   

Likepersoner

Likepersoner er en viktig ressurs for en pasientorganisasjon. De har egne erfaringer med å leve med hodepinesykdom, og kan møte andre med forståelse, innsikt og støtte. De bidrar til å redusere følelsen av ensomhet, gir håp og deler nyttige erfaringer om mestring og behandling i hverdagen. 

I 2024 tok vi første skritt på veien til å få på plass et strukturert og landsdekkende likepersonstilbud i Hodepine Norge. Med støtte fra Stiftelsen DAM laget vi et eget likepersonskurs for vår organisasjon. En gruppe medlemmer som i praksis i flere år har drevet likepersonsarbeid på snapchatkanalen @Hodepinedagbok, var pilotdeltagere på kurset, og ga nyttige innspill til utviklingen av kursprogrammet. Dette gleder vi oss veldig til å jobbe videre med i 2025! Da er planen å rulle ut kurset i lokallagene. 

Andre aktiviteter

Nettsiden hodepinenorge.no  

I 2024 har vi publisert flere artikler om ny hodepineforskning i klart språk. Her får publikum viktig informasjon om behandling av hodepinesykdom som ikke er så tilgjengelig andre steder. Flere hodepinesykdommer har fått beskrivelse på siden, og etter hvert som nye lokallag kommer til får de hver sin nye nettside der de kan presentere seg og aktivitetene sine for lokale medlemmer og publikum.   

Nyhetsbrev

Nyhetsbrevet har også i 2024 vært drevet på frivillig basis av styremedlemmer, og er i månedlig omløp på fjerde året. Antallet abonnenter ligger på rundt 2000. 

OKSYGENMASKER til medlemmene

For mange med klasehodepine er oksygen en viktig hjelp til å stanse de smertefulle anfallene. Men oksygenmaskene som leveres med oksygentankene er ikke alltid optimale. Vi tilbyr derfor gode masker av typen cluster O2 kit gratis til medlemmer med klasehodepine. Det er et mye brukt tilbud, som medlemmene forteller at de setter stor pris på.

Vi sender ut rundt 100 oksygenmasker gratis til medlemmer pr. år.  

Nettbutikk

I nettbutikken tilbyr vi armbånd med ulike tekster som er relevant for personer med hodepinesykdom. Butikken drives av et frivillig medlem, som har varelageret hjemme hos seg. 

Sosiale medier

Instagram-kontoen har 8400 følgere, en 32% økning fra i fjor. På Instagram deler vi fakta om hodepinesykdommer, erfaringer om å leve med, og om aktiviteter i forbundet mm.

Facebooksiden er en viktig kanal for kommunikasjon med både eksisterende og potensielle medlemmer. Slik ser økningen i antall følgere ut de siste årene:

2024: 27 000

2022: 20 000

2020: 11 000

På Facebook har vi også medlemsgrupper med høy aktivitet. Hovedgruppen har over 3000 medlemmer og er et viktig sted for utveksling av erfaringer og støtte. 

Gruppen modereres av administrasjonen. Fra april-desember la medlemmene inn 8 700 kommentarer i gruppen. 

YouTube-kanalen vår har 300 abonnenter. Her deler vi opptak av egne arrangementer, og andre andre videoer vi mener er aktuelle for hodepinerammede og pårørende. Den har bl.a. en samling av filmer om barnehodepine, som er gitt ut med støtte fra Stiftelsen DAM.

På Linkedin engasjerer vi oss i arbeidslivsrelatert innhold, og sørger for å dele informasjon om vår årlige arbeidslivskampanje der vi kårer Norges mest hodevennlige arbeidsplass. 

TikTok gir potensial for å nå ut med kunnskap til et stort antall mennesker. Faktabaserte innlegg fra legene i fagrådet har gitt opp til 468 000 seere. Her publiserer vi også videoer fra NorHead med hensikt å rekruttere til studier.  

Samarbeid

Hodepine Norge samarbeider med flere som også ønsker å bidra til å løfte hodepinesaken opp og frem. Sammen med paraplyorganisasjoner, forskere, behandlere, og andre pasientorganisasjoner, kan vi oppnå mer for medlemmenes beste.

Her er våre viktigste samarbeidspartnere: 

NorHead

Norsk senter for Hodepineforskning. Se detaljer om samarbeidet under “Forskning” 

Norsk Hodepineselskap

Fagrådet utveksler jevnlig informasjon og kunnskap med Legeforeningens spesialistforening innen fagfeltet

Hjernerådet

Hodepine Norge er medlem av Hjernerådet, en paraplyorganisasjon for alle pasientforbund for hjernesykdommer i Norge

EMHA

Vi er medlem av den europeiske paraplyorganisasjonen for migrene og hodepine, European Migraine and Headache Alliance og treffer våre europeiske kolleger på EMHA sine kongresser i Europa.  I 2024 har vi samarbeidet om utveksling av ideer rundt vår kampanje Hodevennlig arbeidsplass. EMHA har også en lignende kåring, “Migraine friendly workplace” 

FFO

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon er vår paraplyorganisasjon. En viktig partner som jobber for inkludering og rettigheter for alle kronisk syke og funksjonshemmede i Norge. Her kan våre medlemmer b.la. benytte seg av rettighetssenteret og lokallagene kan bruke lokaler og ressurser hos FFO lokalt. FFO rekrutterer til brukermedvirkning hos sykehusene, NAV, fylkeskommunene og kommunene. 

Likepersoner på snapchat

Snapchatkanalen @hodepinedagbok er en godt etablert informasjons- og fellesskapskanal som består av en gruppe hodepinerammede som deler sine erfaringer med å leve med hodepinesykdom. 

Det foregår ved at du hver dag kan følge en person fra morgen til kveld, der vedkommende deler stort og smått fra sin hverdag, og også er åpen for personlige samtaler via Snapchats innebygde chat-funksjon. Kanalen ble etablert i 2019 av frivillige ildsjeler. I løpet av 2024 har de fleste faste frivillige på kanalen, blitt offisielle likepersoner for Hodepine Norge, etter å ha gjennomført likepersonkurs i regi av organisasjonen. 

Kvinnehelsealliansen

Hodepine Norge er medlem i Kvinnehelsealliansen. Det er viktig at migrene kobles på arbeidet med å bedre vilkårene for behandling av kvinnehelse. Sammen med andre organisasjoner er vi sterkere og kan sammen styrke arbeidet med bedre vilkår for kvinnehelse. Vi deltar aktivt i alliansen og er med på faste møter annenhver måned. 

Funkis

Studieforbundet Funkis er en paraplyorganisasjon for medlemsorganisasjoner som jobber for mennesker med nedsatt funksjonsevne, kronisk syke og deres pårørende.  

Funkis er underlagt Kulturdepartementet og fordeler statlige voksenopplæringsmidler til sine medlemsorganisasjoner som driver kursvirksomhet utenfor det formelle utdanningssystemet.  

Økonomi

Hodepine Norge hadde i 2024 en solid økonomisk utvikling med et årsresultat på kr 858 000, sammenlignet med kr 455 000 i 2023. Dette gir oss en god buffer for fremtidig drift og videre utvikling av tilbudene våre.

Ca. 200 000,- av driftsmidlene er i 2024 brukt til etablering av forbundets tre første lokallag. (Troms og Finnmark, Rogaland og Buskerud)

Hovedandelen (68%) av forbundets driftsinntekter kommer fra medlemskontingent og driftstilskudd fra Bufdir.

Posten Annen kortsiktig gjeld i regnskapet, kr. 1 598 000,- er forskningsmidler fra Stiftelsen DAM som skal viderebetales til hodepineforskning i NorHead. Disse midlene betaler DAM via oss som søkerorganisasjon.