Åse om å leve med kronisk cluster og kronisk migrene

På bildet holder en pårørende hånden på skulderen til en som har hodepinesykdom.

Åse har skrevet et dikt om å leve med hodepinesykdom.

Smerte har adresse

Det finnes smerter
som ikke roper i tall og statistikk,
men som kjenner navnet ditt,
og kommer presist.

Igjen.

Clusterhverdagen
er ikke dramatisk,
bare nådeløs i gjentakelsen.
Ingen heltehistorier.
Bare dager og netter
som skal overleves.

Optimismen
forsvinner ikke helt.
Den blir frynsete.
Tynn i kantene.
Brukt for lenge
i samme storm.

Oppfølgingen er god.
Planene er riktige.
Likevel er det her
arbeidet skjer.

Når anfallet slår til
uten varsel.
Uten slutt-tid.
Uten forhandling.

Kroppen lever i beredskap.
Et nervesystem
som aldri helt finner ro.
Frykten ligger klar
før smerten kommer.

En pause
blir ikke et ønske,
men et desperat behov.

Hvor lenge?
Hvor sterkt?
Hva mister jeg
denne gangen?

Noen trenger å være alene
i smerten,
og ser hvordan det
tolkes som avvisning.

Andre ønsker ikke å være alene,
men kjenner hvordan
egen frykt
blir en belastning
for de rundt.

Å ta imot nærvær
kan være like vanskelig
som å mangle det.

Over tid skjer
en stille sortering.
Forklaringer tar slutt.
Avtaler glipper.

Noen orker ikke
det uforutsigbare.
Det som ikke går over.

Til slutt står de få igjen
som ikke stiller vilkår.
De med ubetinget kjærlighet.
De med ekte vennskap.

De som blir – selv
når det ikke finnes løsninger.

Alle som har levd med smerte lenge
kan pusten.
Kan teknikkene.
Kan stillheten.

Men ingen øvelse
forklarer
hvordan det er
å leve i konstant alarm,
og samtidig forventes
å fungere.

Kronisk.
Et ord som betyr varighet,
men som ofte kjennes
som en dom
man får beholde.

Å planlegge
blir et risikoprosjekt.
Drømmer legges bort.
Sorg får nye navn:
uførhet,
tapte roller,
liv som ikke ble..

Og likevel —

midt i fortvilelsen
finnes det noe
som fortsatt kan læres:
å holde ut
ett minutt til.

Men dette læres ikke
alene.

Denne gruppen
trenger mer
enn gode råd.

Den trenger støtte
til selvhjelp.

Våge å vise seg
helt nede,
og si:
slik er det her- det trengs flere verktøy

Å la håpet være stille,
ikke stort.

Håp
trenger ikke rope.

Noen ganger holder det
at noen sitter igjen
og sier:

Jeg tenker på deg.

Jeg er her.

-Åse

Leve med kronisk klasehodepine

Klasehodepine er en hodepinesykdom som gir anfall av brutale smerter i serier (klaser). Smertene er helt på toppen av smerteskalaen. De brutale smertene gjør det vanskelig å være i ro. Det er vanlig å trave rundt, bevege kroppen og noen slår hodet i veggen e.l. for å utligne smertene. Ca. 10-15% med klasehodepine har en kronisk variant. Disse har anfall i ett år eller mer helt uten pause, eller med pauser som varer under 3 måneder. I Norge er det ca. 600 personer med kronisk klasehodepine.

Symptomer på klasehodepine

Meget sterke smerter i øyeregionen på den ene siden av hodet. På samme side oppstår det ofte en eller flere av disse:
a) Tårer
b) Rødt øye
c) Sammentrukket pupiller
d) Hengende øyelokk
e) Rennende eller tett nese

Les mer her om klasehodepine her.

Leve med kronisk migrene

Å ha kronisk migrene betyr at du har hodepine mer enn halvparten av dagene hver måned. Med hodepine minst halvparten av dagene i måneden, kommer anfallene så tett at det ikke alltid er lett å se noen tydelig start og stopp. Fasene kan gli over i hverandre. Du får kanskje ikke de mest smertefulle toppene, men har hodepine mye av tiden.