Denne historien er skrevet av et medlem som ønsker å være anonym.
Det er en viktig fortelling om feildiagnostisering med påfølgende mangel på riktig behandling.
Vedvarende hodepine etter hjernerystelse bør behandles som den hodepinen den ligner mest på, oftest migrene.
Models for Treating Post-traumatic Headache
Min reise som migrenepasient i det norske helsevesenet
Jeg har tatt mot til meg og ønsker å dele min historie som migrenepasient. Dette gjør jeg fordi jeg har en pågående sak hos Norsk pasientskadeerstatning og vil sette søkelys på oss migrenepasienter som ikke får den hjelpen vi har krav på. Jeg vet at mange er i samme situasjon som meg, og kanskje dette kan hjelpe flere til å få riktig behandling. Jeg ønsker å være anonym for å beskytte barna mine.
Jeg var nylig utdannet vernepleier med påbegynt master, som jeg måtte avslutte på grunn av migrene. Jeg trivdes i jobben og følte at jeg hadde fått drømmejobben. Mitt liv med barna mine var fylt med livskvalitet, og jeg hadde alltid en positiv innstilling, omgitt av en fantastisk familie som har vært en uvurderlig støtte i sykdomsperioden.
Legene mente det var spenningshodepine
Mine hodesmerter begynte allerede i 2005, etter at jeg ble sparket i hodet av en hest. Siden den gang har det vært en lang kamp for å få riktig behandling. Jeg kan ikke telle hvor mange ganger fastlegen min har henvist meg til nevrologisk avdeling på mitt lokale sykehus. Min fastlege har gjort alt hun kan for å hjelpe, men selv med flere henvisninger har det vært vanskelig å få riktig behandling.
Frem til 2015 klarte jeg å leve med hodesmertene, men da eskalerte de. Jeg opplevde svimmelhet, kvalme og hjertebank. Til slutt ble jeg lagt inn på sykehus, men de fant ingen klar årsak og mente det skyldtes spenningshodepine.
En forverring i 2021
I januar 2021 fikk jeg et kraftig svimmelhetsanfall, og fra den dagen har livet mitt vært preget av en konstant svimlende følelse. Jeg våkner om natten av at hele rommet snurrer, og jeg har en hvilepuls på over 120 slag i minuttet. Hver eneste dag er en kamp mot svimmelhet, kvalme og intens lys- og lydfølsomhet. Etter kort tid mistet jeg store deler av muskelmassen og evnen til å gå ordentlig, og vekten min sank drastisk.
Til tross for flere sykehusinnleggelser og konsultasjoner, fortsatte problemene. Jeg fikk diagnoser som varierte fra migrene til vestibulær migrene og post-commotio syndrom, men behandlingen jeg mottok var utilstrekkelig. Jeg prøvde alt fra privat behandling til alternative løsninger, uten at den offentlige helsetjenesten kunne tilby meg den hjelpen jeg trengte.
Ulike diagnoser og usikre leger
I løpet av denne perioden har jeg møtt flere leger på sykehuset, men behandlingen har vært preget av forvirring. Jeg har fått ulike diagnoser fra forskjellige leger, og noen har til og med stilt spørsmål ved om jeg i det hele tatt har migrene. Jeg har også opplevd at medisiner jeg ikke tåler har blitt forskrevet flere ganger, til tross for advarsler fra min fastlege.
Det har vært frustrerende å ikke bli hørt. På et tidspunkt ble jeg anklaget for å misbruke smertestillende, selv om jeg knapt kunne innta medisiner på grunn av kvalmen. Jeg følte meg som en byrde, og det hele kulminerte i at jeg ble foreslått psykisk behandling, til tross for at nevropsykolog konkluderte med at jeg ikke led av noen psykisk sykdom.
Lyset i enden av tunnelen – endelig riktig diagnose og riktig behandling
Det var først da jeg fikk en henvisning til en spesialisert klinikk i Lillestrøm at livet mitt begynte å forbedre seg. Jeg fikk endelig den behandlingen jeg hadde ventet på, inkludert Botox-behandling som jeg hadde etterspurt i årevis. Livskvaliteten min har gradvis bedret seg, selv om hverdagen fortsatt er preget av store begrensninger.
Nå må jeg planlegge alt nøye, fra medisiner og solbriller til mat og vann. Jeg har lært å kjenne kroppen min og mine grenser, og jeg er blitt flinkere til å si nei når jeg må. Selv om migrenen fortsatt kan slå til uforutsigbart, har jeg fått tilbake en viss kontroll over livet mitt.
Et håp for fremtiden
Jeg håper min historie kan bidra til at flere får den hjelpen de har rett på. Migrene er en alvorlig sykdom som ikke alltid blir tatt på alvor, og vi fortjener å bli hørt og behandlet riktig.
Hilsen en voksen dame med pågangsmot.
Hodepine Norge arbeider for riktig diagnose og riktig behandling
Riktig diagnose og riktig behandling er viktige mål i Hodepine Norges arbeid.
Her kan du lese mer om hvilke konkrete saker vi jobber med for å nå målene:
