Toril forteller sin historie om å leve med hodepinesykdom.
Lære å leve med
Jeg har siden jeg var 13 år, hatt episodisk migrene med aura, men kun et par anfall i året.
Covid sykdom kom, og ga meg long covid, og kronisk daglig migrene med aura, samt Hemicrania continua, som har symptomer 24/7 i sterke og svake topper.
Å måtte lære seg en ny hverdag med nevrologisk sykdom, har ikke vært så lett.
Å måtte finne ut dagens grenser for hvor mye aktivitet kroppen tåler, lære seg at kronisk smerte er til stede hele tiden, men mestre hverdagen likevel, med alt dette sykdommene medfører.
Samtidig lære at det er greit å ikke mestre.
Å hvile.
Å gjøre det kroppen trenger akkurat i dag.
Heldigvis har jeg klart å se det fine i hverdagen, men det har vært en reise med opp og nedturer, og en innvendig kamp.
Har en fantastisk familie rundt meg, som ser og forstår, selv om det å være pårørende ikke er lett. En fantastisk mann, to flotte, omsorgsfulle ungdommer i hus, og kjæledyr som passer på.
Lite medisin hjelper, men jeg får heldigvis oksygentank levert hjem. Å finne ut at et slik hjelpemiddel kan lindre var en lettelse, selv om det ikke tar bort sykdommen.
Felleskap i Hodepine Norge
Heldigvis fant jeg et fellesskap i foreningen Hodepine Norge. Her er det både lærdom å hente, et fellesskap og god kunnskap.
Jeg har deltatt på foredrag, og opplever at jeg ikke er alene om å ha det slik ved å kunne snakke med likesinnede. For man er ikke alene om å ha det slik, selv om man ofte kan tenke det, når man står i det.
En del tror at det er unormalt å “ikke bli frisk” men å måtte lære seg livet med så funksjonsnedsettende sykdommer.
Jeg er fremdeles på AAP etter 4 års sykdom, men håpet mister man aldri.
Forskning pågår både for oss med TACs og migrene pasienter.
Takk for arbeidet dere gjør for oss.
-Toril
Leve med kronisk migrene
Å ha kronisk migrene betyr at du har hodepine mer enn halvparten av dagene hver måned. Med hodepine minst halvparten av dagene i måneden, kommer anfallene så tett at det ikke alltid er lett å se noen tydelig start og stopp. Fasene kan gli over i hverandre. Du får kanskje ikke de mest smertefulle toppene, men har hodepine mye av tiden.
Symptomer på kronisk migrene
- Kvalme
- Nakkesmerter
- Lysømfintlighet
- Lydømfintlighet
- Luktømfintlighet
- Allodyni (smerter ved lett berøring som vanligvis ikke gjør vondt)
- Fatigue (vendarende tilstand av utmattelse)
- Konsentrasjonsvansker
- Humørenringer
Les mer om kronisk migrene her.
Leve med Hemicrana continua
Hodepinesykdommen Hemicrania continua (HC) gir smerter som er til stede hele tiden, på den ene siden av hodet. Smertene er oftest milde til moderate, gjerne varierende, men med perioder av mer alvorlige smertetopper. Smertene skifter sjelden side. Noen få kan oppleve korte perioder uten smerter, men det er vanligst at smertene er der hele tiden.
Symptomer på Hemicrania continua
- Smerter som er til stedet hele tiden på den ene siden av hodet
- Smertene er oftest milde til moderate, gjerne varierende, men med perioder av mer alvorlige smertetopper
- Tårer
- Rødt øye
- Hengende eller hovent øyelokk
- Tett eller rennende nese
Les mer om Hemicrana continua her.
