Årsrapport 2023

Om årsrapporten

Årsrapporten gir en oversikt over de viktigste hovedpunktene i Hodepine Norges arbeid i 2023

 

Kort om forbundet

Hodepine Norge ble etablert i 2017, som en interesseorganisasjon for mennesker med hodepinesykdommer, og deres pårørende.
Forbundets overordnede mål er at mennesker med hodepinesykdom skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre, ved å sikres:

 

  • Riktig diagnose
  • Riktig behandling
  • Støtte til å leve best mulig med sykdommen

 

Hodepine Norge drives på et ideelt og ikke-kommersielt grunnlag.

Se også utdypende informasjon om formål og mål i vedtektene

 

Daglig drift

I 2023 har Hodepine Norge hatt høyt tempo i aktivitetene, og fått til mye med kun 1,2 årsverk i administrasjonen.

Viktige oppgaver i driften i 2023 har vært å sikre stabil og sikker drift, kontakt med  medlemmer og samarbeidspartnere, og oppfylle forpliktelsene i partnerskapet med hodepineforskningssenteret NorHead, 

 

Som en organisasjon fortsatt under oppbygging, har Hodepine Norge lavt antall ansatte og driften er avhengig av arbeidsinnsats fra det arbeidende styret. Styremedlemmene bidrar med prosjektkoordinering, arrangementer og arbeid inn i interne prosjekter. I 2023 har vi gjort tiltak for at mer av det lønnede arbeidet skal gjøres av ansatte, og mindre av styret.

 

I april ansatte vi Ingrid Nome Dueland i 20% stilling som organisasjonsrådgiver. Det har vært et viktig bidrag til driften.
Mot slutten av året vedtok styret å øke bemanningen med 50% og ansette en person fra 1. januar 2024.

Våre frivillige medarbeidere gjør en svært viktig innsats. I 2023 har vi bl.a. administrert nyhetsbrev, informasjons- og mestringsarbeid, sendt oksygenmasker til medlemmene og drevet nettbutikk basert på frivillig arbeid. Styremedlemmer har også levert mange frivillige timer til bl.a. interessepolitisk arbeid, prosjektplanlegging og driftsoppgaver i administrasjonen.  

 

Etablering av Hjernehuset

Dette året har vi lagt planer om å flytte sammen med Epilepsiforbundet, Parkinsonforbundet, MS-forbundet og Hjernerådet og i fellesskap danne Hjernehuset – et kontorfellesskap for organisasjoner som jobber for medlemmer med hjernesykdommer. Arbeidsgruppen bestående av generalsekretærene fra hver organisasjon har vurdert 50 ulike kontorlokaler i Oslo. 15 av dem har vi hatt fysisk befaring på. På tampen av året innledet vi sluttforhandlinger med Sparebank1 Eiendom om et ca. 750 m2 stort lokale i Storgata 33.  Flytting er planlagt før sommerferien 2024. 

 

Interessepolitisk arbeid 

 

Kunnskapsoverføring og innspill til politikerne

I år har Hodepine Norge aktivt engasjert seg i spørsmålet om regjeringens forslag til anbudsordning for blåreseptlegemidler. Vi har informasjon som kan tyde på at forslaget vil inkludere CGRP-hemmere mot migrene. Fagrådet har uttrykt bekymring for at dette vil gi mindre mulighet for god behandling som er tilpasset den enkelte migrenepasient.

 

Arbeidet har blant annet involvert dialog med helsemyndighetene, informasjonskampanjer rettet mot medlemmer og allmennheten, og samarbeid med andre interessegrupper for å formidle bekymringer og forslag til løsninger. Fagrådet har formidlet fakta og informasjon om konsekvenser i både skriftlig og muntlig høringsinnspill til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. De har også deltatt i debatter om saken. 

 

Rapport om migrene i et samfunnsperspektiv. 


Ved hjelp av Oslo Economics har vi publisert en rapport som gir dokumenterte fakta og tall om konsekvensene av manglende hodepineomsorg i Norge. Den er viktig i arbeidet vårt for å forbedre livskvaliteten for mennesker berørt av hodepinesykdom. Ved å vise til konkrete data, understreker rapporten behovet for endring i hvordan migrene og andre hodepinesykdommer  blir oppfattet og behandlet i samfunnet vårt.

 

Rapporten fra Oslo Economics avdekker ikke bare de økonomiske byrdene som migrene påfører både individer og samfunnet, men også de personlige kostnadene – som ofte undervurderes.

 

Dette arbeidet er viktig fordi det gir oss og beslutningstakerne en klar forståelse av omfanget av problemet. Det gir en sterk begrunnelse for hvorfor tidlig diagnose og riktig behandling ikke bare er en medisinsk nødvendighet, men også en investering i samfunnet. Med denne kunnskapen kan vi jobbe målrettet mot å sikre at alle med hodepinesykdom får den støtten og behandlingen de trenger, så tidlig som mulig. 

 

Arendalsuka

 

I august deltok vi for tredje gang på Arendalsuka. Vi hadde en fin sentral plassering på standen. Det var full fart på standen, med mange besøk i hele åpningstiden. Alle de frivillige gjorde en svært viktig jobb, og i år var Hodepine Norge ung med for første gang. 

 

I år var det hele 4 arrangementer om hodepinesykdom på Arendalsuka. Det er rekord, og vi opplever at vi vikk markert saken skikkelig. Vi hadde selv et arrangement om migrene og samfunnsmessige konsekvenser av manglende bevilgninger, og Hodepine Norge ung hadde et ungdomsarrangementet om migrene og skolefrafall. Arrangementene var godt besøkte. 

 

Kvinnehelsealliansen


Hodepine Norge ble med i Kvinnehelsealliansen i august, og deltar nå i månedlige møter i alliansen. Dette gjør vi for å styrke hodepinesaken sammen med de andre organisasjonene, og for å løfte kvinnehelseutfordringene sammen. Migrene, som er den vanligste hodepinesykdommen rammer dobbelt så mange kvinner, og har lidd under stigma og nedprioritering som en typisk kvinnesykdom. 

 

Arbeidernes dag

 

På arbeidernes dag 1. mai, markerte vi at mange som gjerne vil jobbe ikke kan, fordi de er sykmeldte, på AAP eller uføre pga. migrene, som er den nest viktigste årsaken til funksjonstap i verden. Vi vil vise at riktig diagnose og riktig behandling vil lønne seg for samfunnet vårt, ved at mange flere kan klare å stå i jobb. Kampanjen heter “Vi vil heller jobbe” og kommer med en tom plakat som kan fylles med følgernes ønskede paroler og videredeles. Det er tredje året vi arrangerer denne kampanjen, og for hvert år når vi litt bredere ut. 

 

Fokus på hodepinesykepleiere på nevrologiske avdelinger på sykehusene

 

I mai fortsatte vi tradisjonen med å intervjue en hodepinesykepleier på Sykepleiernes dag. Dette gjør vi for å fremheve denne viktige spesialkompetansen, og for å bidra til målet om at det skal være minst en hodepinesykepleier inn på hver nevrologisk avdeling i helseforetakene. Vi har tro på at det vil avlaste legene og gi bedre omsorg til hodepinepasientene.

 

Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine

 

Forbundet deltar i referansegruppen til Nasjonal kompetansetjeneste for hodepine, som representant for pasientgruppen. Samarbeidet er beskrevet i kompetansetjenestens årsrapport. 

 

Erfaringsutveksling med Europeiske hodepineorganisasjoner


Vår Europeiske paraplyorganisasjon EMHA (European Migraine and Headache Alliance) er en viktig støttespiller på Europeisk nivå. Der holder vi oss oppdatert på EUs hodepinepolitikk. I desember reiste vi to stykker til Barcelona for å delta på pasientkonferansen MHIPAS. Der fikk vi faglige oppdateringer og erfaringsutveksling med andre europeiske hodepine-pasientforbund. 

 

 

 

Kunnskapsformidling

 

En av oppgavene våre er å formidle fagkunnskap til mennesker som lever med hodepine. Kunnskap er makt, og kunnskap om egen sykdom gir bedre mulighet til å få riktig diagnose og riktig behandling.

Vi har brukt mye tid på kunnskapsformidling i 2023. For å nå ut til flest mulig, benytter vi ulike formidlingsplattformer.  Fra formidling fra fagpersoner på fysiske og digitale scener, til artikler på nettside og poster i sosiale medier.

 

Møter for publikum

 

I 2023 arrangerte vi følgende åpne publikumsmøter om hodepine:

 

Møter arrangert av Hodepine Norge
August Migrene og skolefrafall Arendal

Desember Hodepine og julestress Oslo

 

Møter arrangert i samarbeid med andre

Måned Tema Sted Sammen med

Mars Åpent møte om hodepine Tromsø HPN Troms og Finnmark 

Mai Moderne migrenebehandling Drammen Hodepine Norge Buskerud

August Migrene og kvinnehelse Arendal Abbvie, Lundbeck

August Migrene og samfunn Arendal Pfizer, Novartis

September Hodepinekveld forskning Trondheim NorHead

November Åpent møte om hodepine Oslo OUS, Norsk nevrologisk forening

 

Møter vi har deltatt på

 

Måned Tema Sted Arrangør

April Folkehelse på anbud? Oslo LMI – Legemiddelindustrien

August Migrene og gener Arendal Abbvie

 

Migraine world summit

 

I mars formidlet vi daglig gratis foredrag fra konferansen Migraine World Summit (MWS). Dette har blitt en årlig tradisjon, som vi får mange gode tilbakemeldinger på fra medlemmer og følgere.

I 2023 ble vi partner med MWS. Partnerskapet innebærer at vi markedsfører konferansen med en egen partnerlink, som gir oss en andel av inntektene.

 

Filmvisninger

 

I 2023 ble filmen vår om å ta tilbakevendende hodepine som går ut over funksjonsevnen på alvor og gå til legen, vist på TVNorge 2. påskedag og 1. juledag.  

 

Vi har tatt opptak av flere av fagmøtene, og deler relevante utdrag i sosiale medier.
Ett av utdragene fra Arendalsuka der fagrådet deler fakta om migrene, er vist over 800 000 ganger i sosiale medier. 

 

Oppmerksomhetskampanjer

 

Markering av internasjonal dag for oppmerksomhet om Klasehodepine

Vi markerte dagen ved å dele informasjon om klasehodepine på Instagram og Facebook.

 

Shades for migraine

 

I juni deltok vi i den internasjonale kampanjen «Shades for migraine» med #shadesformigraine kampanje på Instagram. Shades for migraine-kampanjen har valgt solbriller som et synlig symbol på migrene.

 

#migrenetarikkeferie

 

I juli gjennomførte vi vår egen årlige kampanje #migrenetarikkeferie i sosiale medier. Vi oppfordret følgerne våre til å dele sine egne bilder med #migrenetarikkeferie. Hodepine Norge har også et eget filter på snapchat for å øke oppmerksomhet om migrene.

 

Hodevennlig arbeidsplass

 

I  november kåret vi Norges mest hodevennlige arbeidsplass, i vår årlige fokuskampanje for tilrettelegging på arbeidsplassen for de mange som lider av hodepinesykdom. Vi ba medlemmene våre om å nominere sin arbeidsplass.  I år kåret juryen DNB til vinner. Dette gjør vi under mottoet Eksemplets makt.  

 

Generalsekretær Laila B. Mathisen og styremedlem Jannicke Haugen overrakte diplom, premie og blomster til vinneren, på DNB sitt  hovedkontor i Oslo. 

 

Internasjonal dag for Trigeminusnevralgi

 

I oktober markerte vi den internasjonale dagen for Trigeminusnevralgi  i våre sosiale medier ved å dele informasjon om sykdommen.  Vi delte informasjon om en studie NorHead har startet for å prøve ut en metode for bedre behandling for Trigeminusnevralgi. 

 

Forskning

 

Partnerskap i Norsk senter for hodepineforskning, NorHead

Hodepine Norge ønsker å fremme variert og god forskning på hodepinesykdommer. Dette gjør vi bl.a. ved å ivareta brukermedvirkning i hodepineforskningen ved vårt partnerskap i hodepineforskningssenteret NorHEAD. Der dekker vi en 50% stilling med ansvar for OU5.  der interessenter, etikk og bærekraft er hovedansvarsområder.

 

Viktige oppgaver er å sørge for at brukerrepresentanter er sentrale i alle forskningsprosjekter, at forskningen er etisk, nyttig for pasientene og kommer dem til gode, og sikre at riktige personer og fagområder får riktig kunnskap om forskningsprosjekter og forskningsresultater

 

I årsrapporten til NorHead kan du se hva vi har bidratt med på side 28, 29 og 30. 

 

Vi er i den gode situasjonen at det nå er mange forskningsstudier i gang for å finne nye behandlinger for hodepinesykdom:

  • Rundt 20 kliniske hodepinestudier (studier med pasienter) 
  • 10 hodepinestudier som bruker kunstig intelligens/maskinlæring
  • Registerstudier

 

Generalsekretæren deltar i NorHead styringsgruppe og i NorHeads styre. 

 

Brukerrepresentanter i hodepineforskning

I hodepineforskningen i Norge er det et mål at brukerne skal være med i alle ledd.
Hodepine Norge har en representant i styret og i styringsgruppen, og leder en arbeidsgruppe i NorHead, Norsk senter for hodepineforskning. 

Alle kliniske studier i NorHead skal ha med en brukermedvirker som deltar i prosessen fra start til implementering.

 

Brukermedvirkning i hodepineforskningen handler om dialog og samarbeid mellom forsker og bruker. Brukere er vanligvis hodepinepasienter eller deres pårørende, og skal fortrinnsvis være representert gjennom Hodepine Norge.

Det gjenstår et arbeid for å utdanne brukermedvirkere innen hodepineforskning. Vi deltar nå via NorHead i et arbeid med planlegging av et forskerskolekurs i brukermedvirkning, som skal ha både brukermedvirkere og forskere/studenter som deltakere. Kurset holdes i Bergen i 2024. 

 

Økonomisk bidrag til forskningsprosjekter

Gjennom stiftelsen DAM søker vi om midler til forskningsprosjekter 

på vegne av eksterne forskningsmiljøer. I 2023 er det søkt om 3 prosjekter, hvorav ett ble innvilget: Ny behandling av Trigeminusnevralgi fikk tildelt 3 millioner kr.

 

Oppstart av hodepineregister

En milepæl i 2023 var også at det ble opprettet et kvalitetsregister for alvorlige hodepiner. 

Dette registeret systematiserer kunnskapen om alvorlige hodepinesykdommer for alle landets pasienter. Det skal sikre bedre tilgang til behandling, uavhengig av hvor i landet du som pasient bor.

 

Forbundsstyret

Hodepine Norge har et arbeidende forbundsstyre, som er ansvarlig for forbundets virksomhet.

 

Styret har hatt 6 møter i 2023, og behandlet 49 nye saker.
I tillegg ble det avholdt en styresamling en helg i november. 

 

Ordinært årsmøte ble arrangert i juni. I tillegg var det et ekstraordinært møte i desember for å velge inn ny revisor.

 

Styret pr. 31.12.2023: 

Styreleder: Anne Christine Poole

 

Styremedlemmer:

  • Marianne Ek
  • Olav Elvemo
  • Lisa Halvorsen
  • Jannicke Haugen (Fra 1. oktober 2023)
  • Stian Hermansen
  • Line Sodeland
  • Lillian Vederhus (Fra 1. juli 2023)

 

Varamedlem:

  • Aud Nome Dueland

 

Medisinsk fagråd

Forbundet har vedtektsfestet å ha et medisinsk fagråd for å sikre at all informasjon vi formidler om diagnostikk og behandling er forankret i evidensbasert medisin.

 

Fagrådet består allmennlege Tine Poole, og nevrolog Aud Nome Dueland.

Begge erfarne klinikere med spesiell interesse for hodepinesykdommer.

 

Fagrådet deler informasjon med medlemmer, media og andre fagpersoner.

De kvalitetssikrer faglig informasjon på hjemmesiden og svarer på spørsmål fra andre leger, helsesykepleiere, skoler, barnehager og PPT. Fagrådet stiller også opp med faglige innspill om hodepine i media og debatter. 

 

Fagrådet bidrar til informasjonsdeling om hodepinesykdom med pasienter og behandlere, på åpne møter om hodepine. 

 

De bidrar med formidling av medisinskfaglig kunnskap på kursene vi holder for voksne og unge.

 

Medlemmer:

 

Pr. 31.12.2023 har Hodepine Norge 4877 medlemmer.

 

Medlemsvekst

Antall medlemmer pr. 31.12.2023, var 4877

Nye innmeldinger i 2023: 1 548

Vekst fra 2023     23%

        

Vi gleder oss over veksten, og fortsetter arbeidet for å bli mange flere. Potensialet er enormt. Ca. 700 000 mennesker i Norge har en hodepinesykdom, og rundt 70 000 av disse lever med alvorlig og omfattende sykdom i form av klasehodepine, Hemicrania continua og kronisk migrene. Driftsstøtten vi får fra BUFdir er bl.a. basert på antall medlemmer, og jo flere vi er, jo større gjennomslagskraft har vi politisk når vi skal tale de hodepinerammedes sak. Vi mener derfor det er realistisk å øke medlemstallet, og legger fortsatt vekt på rekruttering av nye medlemmer.

 

Utmeldinger

553 medlemmer ble utmeldt i 2023.  De aller fleste i forbindelse med at de fikk tilsendt faktura for medlemskontingenten. Noen tar da kontakt og ber om å bli utmeldt, mens flertallet ble automatisk utmeldt da de ikke betalte kontingenten etter 2 purringer.

Andelen utmeldte var 10%, og lå på samme nivå som de to foregående årene. .

 

Sentrale medlemsaktiviteter

Administrasjonen driver egne lukkede Facebook-grupper for medlemmer. 

Disse modereres aktivt for å sørge for et godt og trygt miljø. Det er tilnærmet daglig aktivitet i den største gruppen Leve med hodepinesykdom. 

 

OKSYGENMASKER til medlemmene

For mange med klasehodepine er oksygen en viktig hjelp til å stanse de smertefulle anfallene. Men oksygenmaskene som leveres med oksygentankene er ikke alltid optimale. Vi tilbyr derfor gode masker av typen cluster O2 kit gratis til medlemmer med klasehodepine. Det er et mye brukt tilbud, som medlemmene forteller at de setter stor pris på.

Vi sender ut rundt 100 oksygenmasker gratis til medlemmer pr. år.  

 

Lokallag

Medlemmene er fundamentet i forbundet. Det er et vesentlig mål at aktivitetene skal skje ute hos medlemmene i lokallag og nettverksgrupper, som en viktig del av den demokratiske oppbyggingen av organisasjonen. 

I 2023 ble Hodepine Norges aller første lokallag etablert. En viktig milepæl.
Troms og Finnmark ble stiftet 2. mars. Samme måned startet Rogaland opp, og rett før sommerferien var Buskerud lokallag på plass. 

 

 

Det nyvalgte styret som skal jobbe for å gi et tilbud til medlemmene i Rogaland

 

 

 

 

Troms og Finnmark er Hodepine Norges aller første lokallag! 

 

I tillegg har to lokallag fått godkjenning og tilsagn om startkapital fra styret, har satt ned et arbeidsstyre og planletter etablering i 2024:

Nordland og Vestfold. 

 

Nettverksgrupper

Nettverksgruppen Hodepine Norge Ung for medlemmer under 26 år har i 2023 startet Instagramkonto og hatt arrangement på Arendalsuka. Arrangementet hadde tittel Migrene og skolefrafall, og hadde faglig info om migrene fra nevrolog og debatt mellom ungdomspolitikere. 

Medlemmer i Ungdomsnettverket deltok også i bemanning av standen på Arendalsuka.  

 

 

 

 

Hodepine Norge Ung har egen Instagram-konto

 

Høsten 2023 dannet en gruppe medlemmer nettverksgruppe for Vestibulær migrene. De skal ivareta interessene til medlemmer med Vestibulær migrene og jobber nå med å planlegge aktiviteter for 2024. 

 

Svartjenester

Medisinskfaglig svartjeneste – Chat med hodepinespesialist

Svartjenesten er et gratis tilbud til medlemmer i forbundet. Der får de kvalifiserte svar på medisinske spørsmål om hodepinesykdom, fra legene i fagrådet.

I en undersøkelse blant brukerne av svartjenesten i 2022, svarte 70% at svaret de fikk bidro til at de ikke trengte å oppsøke egen lege, og 86% ga tilbakemelding om at de fikk ny kunnskap om behandling av hodepinesykdommen sin. 

 

I 2023 var det totalt 1177 personer som benyttet svartjenesten. En økning på 9% fra året før. 

 

De to mest aktive månedene var august (140) og oktober (148)
Flere kvelder har det vært over 40 unike personer som har stilt spørsmål innenfor de to timene tjenesten er åpen. Den første åpne chat-kvelden i januar var det 45 personer innom. 

Denne tjenesten er nå egentlig over grensen av det som kan håndteres med de ressursene vi har i dag. Vi har i år søkt Helsedirektoratet om midler til å øke kapasiteten, men fikk dessverre avslag. 

 

Hjelpetelefon – svartjeneste for støtte til å leve med hodepinesykdom.

Hjelpetelefonen er en tjeneste der du får snakke med en terapeut med spesiell interesse for å hjelpe folk til å leve best mulig med hodepinesykdom. Terapeutene lever selv med migrene. I 2023 var det 83 personer som fikk en samtale med terapeut på hjelpetelefonen. Omtrent like mange som året før. 

Et fellestrekk ved de medlemmene som benytter hjelpetelefonen er at de opplever mangelfull oppfølging i det offentlige helsevesenet.

 

Hjelpetelefonen er åpen en kveld hver andre uke. Det er ofte 2 måneders ventetid på ledig time,

 

I 2023 fikk vi ikke innvilget søknad til Helsedirektoratet om midler til fortsatt drift og utvidelse av svartjenestene våre. Styret  har likevel vedtatt å fortsette driften av egne midler fordi de er så viktige for medlemmene.  

 

Svar på unges spørsmål om hodepine hos ung.no. 

Svartjenesten til ung.no får ukentlig flere spørsmål om hodepine fra ungdom. Fagrådet vårt samarbeider med dem om å svare på noen av disse spørsmålene hver uke.  Ung.no drives av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og er det offentliges informasjonskanal for ungdom.   

 

Andre aktiviteter

 

Kurs: Å være ung med hodepine

Et kurs i forebygging, behandling og mestring av stadig tilbakevendende hodepine hos ungdom. På kurset kan ungdom komme bort fra hverdagen og møte andre på egen alder som har lignende utfordringer som dem selv. De får anledning til å lære både av hverandre og erfarne kursledere om hvordan de kan tilrettelegge livet når hodepinen preger hverdagen.

 

Kurset startet opp i november 2021, hadde betydelig aktivitet i 2022 og ble avsluttet vinteren 2023 med en kurshelg i Oslo for unge mellom 15 og 19 år. 

 

Kurshelg i november 2023, for unge mellom 15 og 19 år.

Kurs: Når hodet blir en pine

Utvikling, gjennomføring og evaluering av læringsnettverk som metode for personer med omfattende hodepinesykdom.

Dette prosjektet fikk vi innvilget støtte til fra Stiftelsen DAM i juni 2020. Det skal gi deltakerne oppdatert kunnskap om forståelse og behandling av hodepinelidelser, og kognitive teknikker for bedre å mestre hodepinen og de konsekvenser sykdommen har for deres dagligliv. Deltakerne gis mulighet til å se egne mestringsstrategier i lys av andres valg og erfaringer.

 

Tromsø, Stavanger, Oslo

 

Kurset består av 3 regionale læringsnettverk med ca. 20 deltakere per nettverk. Nettverkene startet digitalt for deltakere i  Stavanger, Oslo og Tromsø, i mars 2021, fortsatte i 2022 med fysiske samlinger og i 2023 ble det avsluttet med en førjulskveld på Litteraturhuset i Oslo med temaet håndtering av hodepine og stress. Det var en svært vellykket og hyggelig avslutning på kurset.

 

Læringsnettverket arrangeres i samarbeid med Stiftelsen DAM

 

Brosjyrer om tilrettelegging i grunnskolen

Helt i starten av året fikk 1000 grunnskoler over hele landet brosjyrene “Migrene i grunnskolen” og “Rettigheter i grunnskolen for deg med migrene” i posten. Et resultat av prosjektet ”Brosjyrer til barn og unge”, støttet av BufDir under søknadsordningen “Tiltak for å bedre levekårene og livskvaliteten til personer med funksjonsnedsettelse”.
I løpet av året er det også sendt brosjyrer på forespørsel til helsesykepleiere, BUP og barneavdelingen på sykehus.  

 

Nettsiden hodepinenorge.no  

I 2023 ble nettsiden fornyet. Arbeidet startet på begynnelsen av året, og var ferdig tidlig i desember. Resultatet er en moderne side der det er enkelt for medlemmer og andre interesserte å finne frem til riktig informasjon. Lokallagene og nettverksgruppene har fått egne sider med mulighet for å vedlikeholde på egen hånd. 

 

Nyhetsbrev

Nyhetsbrevet  drives på frivillig basis av styremedlemmer, og er i månedlig omløp på tredje året. Antallet abonnenter ligger på rundt 2000. 

 

Sosiale medier

Instagram-kontoen har  8400 følgere, en 32% økning fra i fjor. På Instagram deler vi fakta om hodepinesykdommer, erfaringer om å leve med, og om aktiviteter i forbundet mm.

 

Facebooksiden er en viktig kanal for kommunikasjon med både eksisterende og potensielle medlemmer. Slik ser økningen i antall følgere ut de siste årene:

  • 2020: 11 000
  • 2022: 20 000
  • 2023: 23 500

 

YouTube-kanalen vår har 260 abonnenter. Dette er stedet vi legger ut opptak av egne arrangementer, og deler andre videoer vi mener er aktuelle for hodepinerammede og pårørende.  Den har bl.a. en samling av filmer om barnehodepine, som er gitt ut med støtte fra Stiftelsen DAM

 

X-kontoen vår er også viktig på sin måte. X er nok ikke den kanalen der vi treffer flest medlemmer, men er et viktig sted å plukke opp nyheter om fagfeltet hodepine, da mange leger, forskere og andre fagpersoner deler innsikt og nyheter her. 

 

Linkedin engasjerer vi oss i arbeidslivsrelatert innhold, og sørger for å dele informasjon om vår årlige arbeidslivskampanje der vi kårer Norges mest Hodevennlige arbeidsplass. 

 

TikTok gir potensiale for å nå ut med kunnskap til et stort antall mennesker. Faktabaserte innlegg fra legene i fagrådet har gitt opp til 468 000 seere (!) 

 

Samarbeid

Hodepine Norge samarbeider med flere som også ønsker å bidra til å løfte hodepinesaken opp og frem. Sammen med paraplyorganisasjoner, forskere, behandlere, og andre pasientorganisasjoner, kan vi oppnå mer for medlemmenes beste, enn om vi skulle operert helt på egen hånd.

Her er våre viktigste samarbeidspartnere: 

 

NorHead

Norsk senter for Hodepineforskning. Se detaljer om samarbeidet under “Forskning” 

 

Norsk Hodepineselskap

Fagrådet utveksler jevnlig informasjon og kunnskap med Legeforeningens spesialistforening innen fagfeltet


Hjernerådet

Hodepine Norge er medlem av Hjernerådet, en paraplyorganisasjon for alle pasientforbund for hjernesykdommer i Norge

 

EMHA

Vi er medlem av den europeiske paraplyorganisasjonen for migrene og hodepine, European Migraine and Headache Alliance og treffer våre europeiske kolleger på EMHA sine kongresser i Europa.  

 

FFO

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon er vår paraplyorganisasjon. En viktig partner som jobber for inkludering og rettigheter for alle kronisk syke og funksjonshemmede i Norge. Her kan våre medlemmer b.la. benytte seg av rettighetssenteret og lokallagene kan bruke lokaler og ressurser hos FFO lokalt.

 

Likepersoner på snapchat

Snapchatkanalen @hodepinedagbok er en godt etablert informasjons- og fellesskapskanal som består av en gruppe hodepinerammede som deler sine erfaringer med å leve med hodepinesykdom. Det foregår ved at du hver dag kan følge en person fra morgen til kveld, der vedkommende deler stort og smått fra sin hverdag, og også er åpen for personlige samtaler via Snapchats innebygde chat-funksjon.

 

Kvinnehelsealliansen

Nytt av året i 2023 er medlemskap i Kvinnehelsealliansen. Det er viktig at migrene kobles på arbeidet med å bedre vilkårene for behandling av kvinnehelse, og sammen med andre organisasjoner er vi sterkere og kan sammen styrke arbeidet med bedre vilkår for kvinnehelse. 

 

Funkis

I 2023 ble vi tatt opp som medlem i studieforbundet Funkis, en paraplyorganisasjon for medlemsorganisasjoner som jobber for mennesker med nedsatt funksjonsevne, kronisk syke og deres pårørende.  

Funkis er underlagt Kulturdepartementet og  fordeler statlige voksenopplæringsmidler til sine medlemsorganisasjoner som driver kursvirksomhet utenfor det formelle utdanningssystemet.  

 

Økonomi

I 2023 har Hodepine Norge et overskudd på kr. 455 000,-

Overskuddet består hovedsakelig av ubrukte prosjektmidler øremerket hodepineforskning. disse skal overføres til 2024. Andelen av overskuddet som ikke er øremerket hodepineforskning, er på kr. kr. 43 000,-. Det er omtrent som budsjettert. 

Ca. 200 000,- av driftsmidlene er i 2023 brukt til etablering av forbundets tre første lokallag.

Hovedandelen (68%) av forbundets driftsinntekter kommer fra medlemskontingent og driftstilskudd fra Bufdir.

Se årsregnskap for 2023 her

Lær mer om hodepine

Relaterte artikler

Vi bruker informasjonskapsler for å kunne gi deg den beste brukeropplevelsen. Ved å bla videre på siden aksepterer du at slik informasjon benyttes.
Aksepter