fbpx

Hvordan er det å leve med kronisk klasehodepine?

Publisert av Laila Mathisen den

En stor påkjenning

Klasehodepine er en sjelden hodepinesykdom, som rammer ca. 0,1% av befolkningen. Av disse igjen er det ca. 10% som lever med den kroniske varianten som typisk gir anfall så og si hver eneste natt. Det er en enorm påkjenning å leve med dette, samtidig som den sjeldne forekomsten gjør at de som lider av kronisk klasehodepine ikke så ofte opplever at sykdommen deres forskes på og skrives om.  Det er sjelden å finne informasjon på verdensbasis, og her i Norge enda sjeldnere.

En norsk vitenskapelig hovedoppgave

Da det så dukket opp en helt ny hovedoppgave som ikke bare viste interesse for sykdommen, men også hvordan de menneskene som lever med den kroniske varianten har det, ble vi derfor ekstra interesserte. Vi spurte de to medisinstudentene som står bak oppgaven om de hadde tid til å ta en prat med oss, og på tross av at det var travel eksamenstid fikk vi et intervju med begge to og med veilederen deres. 

Innblikk i livet med kronisk klasehodepine

Oppgaven studentene har skrevet har fått navnet “Sykdomsbyrde og påvirkning av livskvalitet ved kronisk klasehodepine – fra et pasientperspektiv”  Den er basert på intervjuer med pasienter fra alle helseregionene i landet, som lever med denne ekstremt smertefulle hodepinesykdommen. I konklusjonen står det bl.a at “Beskrivelser av feildiagnostisering og -behandling, samt inngripende konsekvenser i livsførselen tydeliggjør et behov for større fokus rundt tilstanden”.

Oppgaven gir et svært godt innblikk i livet med klasehodepine, gjennom resultatene av intervjuene med pasientene som har vært så generøse og åpne i møte med studentene. 
I tillegg ser den bl.a. på temaer som årsaker til at det tar så lang tid å få riktig diagnose, og hva smerter gjør med et menneske.  

Hodepine er et omfattende og viktig emne innenfor nevrologifaget

Vi var så heldige å få en prat med forfatterne av oppgaven: Oda Elen Krågebakk og Ingeborg Botn Ose, medisinstudenter ved NTNU.
Når vi spør hvorfor de valgte dette temaet til oppgaven sin, forteller de at de fra før hadde interesse for nevrologi, og at hodepine er et omfattende og viktig emne innenfor nevrologifaget.  

“Dette arbeidet har gitt oss stor respekt for denne pasientgruppen. De lever med ufattelige lidelser og vi syntes det var så viktig å både selv få, og å gi andre et innblikk i hvordan det er å leve med omfattende klasehodepine”. 

Møtte dere noen utfordringer underveis i arbeidet med oppgaven?  Studentene sier at de fikk et innblikk i hvor vanskelig det er for de med klasehodepine å planlegge hverdagen sin. De måtte flere ganger utsette avtaler fordi noen ble rammet av anfall.

Vil nå ut til flest mulig med kunnskap om å leve med klasehodepine

Under arbeidet med oppgaven har vi tenkt på at vi vil presentere resultatene på best mulig måte. Vi vil gjerne at flest mulig skal få tilgang til informasjon om hvordan det er å leve med denne sykdommen, og håper at oppgaven blir nyttig også for andre, avslutter Oda og Ingeborg.

Forfatterne Oda Elen Krågebakk og Ingeborg Botn Ose, med veileder Tore Meisingset

Veileder med erfaring fra studier på klasehodepine

Vi fikk også en prat med studentenes veileder Tore Meisingset, som er lege og førsteamanuensis ved NTNU institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap. 

Hva er din erfaring med klasehodepine?
Tore svarer at han har blitt kjent med sykdommen bl.a. gjennom studier på ny behandling av klasehodepine ved St. Olavs Hospital i Trondheim. “Der jobber vi nå med Basic-studien som bruker et nyutviklet apparat til å sette Botox rett i en sentral nerveknute i dypet av ansiktet. Dette håper vi skal vise seg å gi lindring til de som har klasehodepine”.

Målet er pålitelig måling av livskvalitet

Vi har forstått at denne hovedoppgaven om å leve med klasehodepine er laget med tanke på å utvikle et nytt skjema for klasehodepinepasienter. Hva slags skjema er dette, og hvorfor er det viktig?  

Tore forklarer at skjemaer som måler livskvalitet er et viktig verktøy for å finne ut hvordan du som pasient har det, og kartlegge effekter av behandling på en bredere måte. Skjemaet gir en mye mer helhetlig innsikt. For en ting er å måle behandlingens påvirkning på selve hodepinen – Kanskje gir en behandling deg mildere anfall, eller de kommer sjeldnere. Men kanskje får du også bivirkninger som gjør at livskvaliteten din egentlig ikke blir bedre. Det kommer frem i et slikt skjema. Fra før finnes det generelle skjemaer for å måle livskvalitet, men vi ønsker å få enda mer spesifikk informasjon om livskvaliteten til de som har klasehodepine, og det finnes ikke i dag.  

Når kan dette skjemaet tas i bruk tror du?
Det er nok dessverre fortsatt en lang vei dit sier Tore. Han forklarer at skjemaet først må valideres, det må altså testes at det fungerer i praksis. Det er er tidkrevende prosess, men vi håper å samarbeide med andre miljøer som har jobbet med lignende. – og vi er i gang, noe tester vi allerede ut i BASIC-studien

Forskning tar tid, slik må det være om kvaliteten skal bli bra – men hovedoppgaven som inneholder historiene til pasientene, den er klar og den kan du lese i sin helhet her: 

Sykdomsbyrde og påvirkning av livskvalitet ved kronisk klasehodepine – fra et pasientperspektiv

Stor takk til pasientene

Forfatterne vil sende en stor takk til alle pasientene som stilte opp og delte sin historie og viktige informasjon med dem. De håper at rapporten vil bidra til at de blir møtt med økt forståelse for hvordan det er å leve med klasehodepine.