Et register som skal bedre behandlingen i Norge
Oversikt over registeret finnes på kvalitetsregistre.no og Hodepine Norge har tidligere forklart bakgrunnen for registeret i en egen artikkel – Kvalitetsregister for alvorlige hodepiner.
Registeret skal samle inn informasjon om hvordan norske pasienter med klasehodepine, hemicrania continua, paroksysmal hemikrani, og SUNCT/SUNA har det, og sørge for at de får like god utredning, behandling og oppfølging uansett hvor i landet de bor.
Registeret samler kunnskap om hvor mange som faktisk får diagnosen, hvilke behandlingsmetoder de får prøve, og hvordan de opplever resultatene av behandlingen. Denne innsikten brukes til å forbedre pasienttilbudet og til å støtte forskning på disse alvorlige hodepinesykdommene.
Årsrapporten for 2024 gir en oppdatert status på arbeidet i registeret. Hele rapporten kan du lese her: pdf‑rapport.
Informasjon fra ditt sykehus
I denne artikkelen ser du noen av de overordnede landsdekkende resultatene. Inne i selve årsrapporten kan du finne informasjon fra ditt eget område. Se hele rapporten her
Klasehodepine er vanligst i registeret
- Registeret omfatter 18 nevrologiske avdelinger i hele Norge. I 2024 fylte alle avdelingene ut minst to førstegangsskjema, og 83 % fylte ut fem eller flere.
- Totalt 389 pasienter var registrert ved utgangen av 2024, noe som gir en beregnet dekningsgrad på om lag 44 %
- Klasehodepine var den vanligste diagnosen (75 % av pasientene), mens hemicrania continua utgjorde 10 %, paroksysmal hemikrani 6 %, SUNCT/SUNA 3 % og sannsylig TACs 5 %
Diagnosen stilles ofte sent
Årsrapporten viser at Hodepineregisteret er i sterk utvikling. Flere sykehus registrerer pasienter, hodepinedagbøker brukes mer, og de fleste har tilgang til en hodepineansvarlig sykepleier. Samtidig er det flere utfordringer:
- Diagnosen stilles ofte sent, og mange mangler skriftlig informasjon om sykdommen sin.
- Ikke alle får prøve andre behandlingsformer utover medisiner.
- Kun en tredjedel er fornøyde med behandlingen, og like få opplever god helse ett år etterpå.
Disse funnene understreker behovet for videre arbeid med å styrke tilbudet til pasienter med alvorlige hodepinesykdommer. Flere registreringer vil gi bedre tallgrunnlag, og det pågår et arbeid med å forenkle skjemaer og øke svarprosenten. Rapporten viser også at en del nevrologiske klinikker lykkes godt – de kan være gode forbilder for andre sykehus.
Er du med i registeret?
Vi oppfordrer alle med Klasehodepine og andre TACs til å delta i registeret. Hvis du ikke allerede er med, men ønsker det – kan du si fra til nevrologen din. Registeret bygger på frivillig samtykke, og dine svar bidrar til å forbedre diagnostikk og behandling for alle med alvorlige hodepinesykdommer i Norge.
9 kvalitetsindikatorer
Forebyggende behandling mot episodisk og kronisk klasehodepine
Et eksempel på hva som måles i registeret
