En analyse fra Hodepine Norges medisinske svartjeneste
Hver uke svarer legene våre på spørsmål fra organisasjonens medlemmer. Gjennom flere år har det kommet inn tusenvis av spørsmål om migrene og hodepine.
Når vi ser på hva folk spør om, tegner det seg et tydelig bilde: Mange føler seg alene, usikre og mangler god informasjon om sykdommen sin.
De fleste spørsmålene handler om behandling
Det klart vanligste temaet er behandling og medisiner.
Mange spør om:
- medisiner mot anfall
- forebyggende behandling
- bivirkninger
- hva de kan gjøre når behandlingen ikke virker godt nok
Særlig mange har spørsmål om:
- triptaner
- Botox
- CGRP-hemmere som Aimovig, Ajovy, Emgality og Vyepti
Flere lurer på:
- hvor ofte anfallsmedisiner kan brukes
- om bivirkninger er normale
- hvor lang tid det tar før behandlingen virker
- hva de kan prøve videre dersom noe ikke hjelper
Dette viser hvor krevende det kan være å finne riktig behandling ved hodepinesykdommer.
Mange er bekymret for symptomene sine
En stor del av spørsmålene handler egentlig om trygghet.
Mange lurer på:
- om symptomene deres kan skyldes hodepinesykdommen de har
- om de bør ta MR
- om det kan være noe alvorlig
Det er særlig spørsmål om:
- synsforstyrrelser
- prikking og nummenhet
- svimmelhet
- taleproblemer
- sterke ensidige smerter
Hodepinesykdommer kan gi mange ulike symptomer, og mange opplever at de ikke har fått gode nok forklaringer tidligere.
Alvorlig hodepinesykdom påvirker hele livet
Mange av spørsmålene kommer fra personer som lever med symptomer store deler av måneden. Kronisk migrene, kronisk klasehodepine, hemicrania continua, hodepine etter hjernerystelse, etter infeksjon, etter vaksine mm.
De beskriver ofte:
- utmattelse
- dårlig samvittighet
- isolasjon
- problemer med jobb og familieliv
- Frykt for fremtiden
Noen spør:
- om det er mulig å bli bedre igjen
- hvordan andre klarer å stå i jobb
- når man er syk nok til å få mer hjelp
- Hvordan forklare sykdommen til arbeidsgiver
Dette viser hvor stor belastning alvorlig hodepinesykdom kan være, både fysisk og mentalt.
Hormoner er et viktig tema
Mange kvinner spør om hvordan hormoner påvirker migrene.
Vanlige tema er:
- menstruasjon
- graviditet
- overgangsalder
- prevensjon
Flere opplever at migrenen forandrer seg gjennom livet, og mange søker informasjon fordi de føler at de ikke har fått nok hjelp eller forklaring i helsevesenet.
Klasehodepine og andre TACs (Trigeminal-autonome hodepiner)
Flere med klasehodepine spør om behandling med oksygen.
- Hvordan få tilgang til oksygenbehandling
- Har ikke hørt om at oksygen er en mulig behandling
- Hvordan bruke oksygen under anfall
- Hva når oksygen ikke virker godt nok alene
Spørsmål om Hemikrani handler ofte om usikkerhet rundt diagnose, hvordan skille det fra migrene, effekt og bivirkninger av indometacin.
- symptomer fra øyet og nesen
- Behandling som ikke virker godt nok
- hvordan gjennomføre indometacin-test.
- alternativer til indometacin
Barn og unge: Foreldre søker mye trygghet
Foreldre spør særlig om:
- skolefravær
- lys og skjerm
- medisiner
- MR
- om barnet «bare har vanlig hodepine»
Mange er bekymret for:
- om barnet blir trodd
- hvordan skolen håndterer sykdommen
- fremtiden til barnet
Mange føler seg ikke tatt på alvor
Et tema som går igjen i mange spørsmål, er opplevelsen av ikke å bli forstått.
Flere beskriver:
- lang vei til diagnose
- manglende oppfølging
- lite kunnskap om hodepinesykdom i helsevesenet
- problemer med å få riktig behandling
Mange forteller at de har brukt lang tid på å forstå hvor alvorlig sykdommen faktisk er.
Derfor er spørsmålene viktige
Spørsmålene som kommer inn til legene våre gir et unikt innblikk i hvordan det er å leve med hodepinesykdommer i Norge i dag.
De viser også hvor stort behovet er for:
- mer kunnskap
- bedre informasjon
- tidligere hjelp
- større forståelse for sykdommene
For mange er det en stor lettelse å kunne stille spørsmål til noen som faktisk kan hodepinesykdommer.
Se hvordan vi jobber for å forbedre hodepineomsorgen
